در یکی از وبلاگ های مربوط به خانواده ی یکی از کودکان سندرم داون (لینک محفوظ) مطلبی را خواندم که در بخشی از آن از قول یکی از دکتر های معروف  گفته شده بود:" تمامي كودكان سندرم داوني كه پيش من اومدند در مدرسه ي عادي با شرايط خوب درس می خونند."

همچنین دوستانی از قول یک خانم روانشناس که چند سالی است با همکاری سازمان آموزش و پرورش استثنائی در  حیطه ی کودکان اوتیسم اقداماتی را انجام داده است نقل کرده اند که ایشان مدعی است با برنامه های وی بیشتر این کودکان به مدرسه ی عادی فرستاده می شوند.

البته این آرزوی بسیار خوبی است که این افراد واقعا" بتوانند به آنچه که ادعا می کنند عمل بنمایند.

اما متاسفانه اندک تجربه و یک مطالعه ی جزئی برای هر کسی که در این زمینه ها مشغول به کار می شود روشن خواهد کرد که طیف کودکان سندرم داون و کودکان اوتیسم از نظر بهره هوشی بسیار متفاوت هستند و تقریبا" در همه ی رده های هوشی از کم توانی ذهنی در حد عمیق تا شدید و متوسط و خفیف و توان ذهنی در حد مرزی و همچنین حتی کودکان اوتیسم با بهره هوشی نرمال را می توان در آنها  دید و برای اینکه کودکی بتواند از آموزش های دبستانی عادی بهره مند شود و نهایتا" با سواد شود باید حداقل بهره هوشی در حد کودکان مرزی را دارا باشد.( که در این صورت نیز به کمک و توجه بیشتری نسبت به کودکان با بهره هوشی نرمال نیاز مند است.)

 با این وجود واقعا" تعجب آور است چگونه این جملات ممکن است از طرف افرادی   بر زبان آورده شود بدون اینکه احساس بکنند برای آن ممکن است کسی هم پیدا شود و آنها  را مورد سوال قرار دهد.

ادعا های عجیب و غریب و بهره گرفتن از نفوذ کلام و متاسفانه ناآگاهی خانواده ها جهت ترغیب و جلب خانواده های کودکان کم توان ذهنی و جسمی در این سال ها آنقدر رواج یافته که نمونه هایش را در هر لباسی می توان دید.

اما باید به افرادی که گمان می کنند در برخورد های دوجانبه با والدین بیماران می توانند هر گونه ادعائی را با توجه به خواست خانواده ها و نیازشان به کسب امید بیان کنند و کسی بابت آن ادعا ها آنها را زیر سوال نبرد بگویم که اکنون هر فردی که به شما مراجعه می کند ممکن است وبلاگی در اختیار داشته باشد که با بیان ادعای شما ناخواسته موجب آن شود که وجهه ی حرفه ای شما در میان دست اندر کاران امر درمان شدیدا" مورد خدشه قرار گیرد.

و به خانواده های عزیز بخصوص خانواده ی کودکان کم توان ذهنی و جسمی و کودکان اوتیسم  توصیه می کنم هر ادعائی را بخصوص از آنها که زبان پر کاری دارند به راحتی قبول نکنند و به عنوان مثال از کسی که مدعی است  همه ی کودکان سندرم داونی که به او مراجعه کردند به مدرسه عادی رفته و در شرایط خوب درس می خوانند بخواهید که لااقل تعدادی از این کودکان را به شما معرفی کند تا از تجربه خانواده های آن کودکان استفاده بکنید.

-------------------------------

لازم به توضیح است که مطلبی که نوشته ام به این معنی نیست که کودکان سندرم داون و کودکان اوتیسم  به هیچ وجه نمی توانند همپای کودکان عادی به مدرسه بروند کما اینکه اینجانب نیز کودکان سندرم داون  و اوتیسمی را دیده ام که توانائی های زیادی از خود نشان داده اند که بشود آنها را به مدرسه عادی فرستاد که البته نتیجه تلاش های والدین این خانواده ها از همان بدو تولد و آموزش های مختلف با روش های کاملا" شناخته شده و کلاسیک  بوده است و نه فقط با راه رفتن کنار دریا و بازی با آب  که تنها نمونه ای  از برنامه های مورد استفاده در تقویت یکپارچکی حسی این کودکان است.

یک سال و یک ماه(!) پس از انتخاباتی که به هر دلیلی باطل اعلام شد انتخابات مجدد هیئت مدیره انجمن مراکز توانبخشی معلولین ایران برگزار شد!

هر چند  با وجود این فاصله ی زمانی مجددا" شبهاتی از طرف چند تن از دوستان هیئت مدیره ی سابق مطرح گردید ولی  خوشبختانه با لطف خدا و درایت دیگر دوستان هیئت مدیره  و هیئت رئیسه جلسه (آقای فهم فام و آقای دکتر پورآسا و آقای سید ابراهیم موسوی و جلال جوادی) موانع  برطرف گردید و بالاخره هیئت مدیره جدید متشکل از افراد ذیل با مشارکت بسیار خوب همکاران از سراسر کشور انتخاب گردیدند :

آقای سعید سعد آبادی

آقای ابوالفضل تفضلی

آقای سید احمد حسینی

آقای خلیل علیخانی

آقای نادر مقیمی

خانم مهنوش عمرانی

آقای علیرضا غفرانی

 همچنین آقایان علی جهانی و حسن حسن زاده به عنوان بازرس انجمن انتخاب شدند.

برای هیئت مدیره جدید آرزوی موفقیت می کنم و دستشان را می فشارم!

جا دارد از دوستان هیئت مدیره سابق چه آنها که در هیئت مدیره جدید هم هستند و چه آنها که مجددا" انتخاب نشدند  به خاطر زحمات فراوان و بی چشم داشتشان در این چند ساله تشکر بنمایم   بخصوص از آقای احد صولت که در طول مسئولیتشان در انجمن زحمات زیادی کشیدند و نتایج ماندگار از خود به جای گذاشتند  و متاسفانه در این دوره کاندیدا نشدند .

 -------------------

ضمنا " اخبار مربوط به انجمن را می توانید در پایگاه اطلاع رسانی مدیران توانبخشی ایران مطالعه نمائید.

  روز سه شنبه (10/6/88) در ویدئو کنفرانسی شرکت کردم که از طرف ستاد سازمان بهزیستی برای تبیین خطر آنفلوانزای خوکی یا آنفلوانزای H1N1 احتمالا" همزمان در سراسر کشور تشکیل شده بود. هر چند در این کنفرانس اعلام شد تا آن زمان 285 نفر در ایران  مبتلا به این بیماری شناسائی شده اند و تنها یک نفر فوتی داشته است اما تشریح سیر بیماری و نحوه ی انتقال آن و تخمین تعداد مبتلایان و پیش بینی تعداد افرادی که نیاز به بستری دارند و تعدادی که ممکن است در اثر این بیماری در کشور ما فوت کنند .(105 هزار الی 245 هزار نفر) نشاندهنده خطر بسیار جدی گسترش این بیماری در فصل های آتی است که حتی ممکن است موجب تعطیلی هر چند موقت مدارس و مهد کودک ها و مراکز روزانه توانبخشی بشود. به هر حال از آنجا که همواره پیشگیری بهتر از درمان است به همه توصیه می کنم با شناخت هر چه بیشتر و بهتر این بیماری خود و اطرافیانشان را تا آنجا که می شود از خطر ابتلا دور نگه دارند و در صورت ابتلا نیز عکس العمل مناسب را در مقابل آن بیاموزند در همین راستا خواندن مطالب لینک های زیر را توصیه می کنم: 

آنفلوانزای خوکی ویکی پدیا

زندگی نامه ی یک ویروس

آنفلوآنزای خوکی (آنفلوآنزاي نوع آ) چیست؟

چطور با 10 نکته مانع ابتلاي خود به آنفلوآنرای خوکی شويم؟

----------

آمار جدید 13/8/88 :  ۲۱۵۳ نفر مبتلا و ۳۳ نفر فوتی

 چهاردهمین کنگره علمی کاردرمانی ایران قرار است در روز های  ۱۹ و ۲۰ آبان ماه ۸۸ در تهران برگزار شود.علاقمندان می توانند در سایت انجمن کاردرمانی ایران در این مورد اطلاعات بیشتری کسب کنند.

---------

دوستان فصلنامه چیستا وابسته به دانشکده علوم توانبخشی دانشگاه علوم پزشکی ایران تصمیم به انتشار ویژه نامه ای به همین مناسبت گرفته اند که فراخوان دعوت به همکاری از همه ی کاردرمانگران ایران داده اند و در وبلاگ همکار عزیز آقای رضا ایازی می توانید این فراخوان را مشاهده نمائید.

۲- کمی دیر ولی با  کامنتی از مادر سپید  از درگذشت دوست عزیز  نوید مجاهد  با خبر شدم.

دوستی که هرگز ندیدمش ولی با شنیدن این خبر غم انگیز بسیار متاثر شدم و اشک ریختم. به آنها که نمی دانند او چه کسی بود باید عرض کنم که تقریبا" به اندازه ی قدمت این وبلاگ اسم او در بخش پیوند های این وبلاگ در حال درخشیدن است از همان طریق می توانید با او بیشتر آشا شوید.

اما در چند کلمه می توانم بگویم که او نه تنها یک فرد "معلول" موفق بود بلکه راهگشای انسانهای زیادی بود که همانند خودش "معلول" خوانده شده اند. و او توانست با ایجاد سایتی مخصوص جامعه ی "اسپشیال" بذر امید را در دل بسیاری از آنها بکارد .

روحش شاد !

مصاحبه ای از آقای صولت رئیس انجمن مدیران مراکز خصوصی توانبخشی  در سایت ایسنا منتشر شده که ایشان در آن ضمن اعلام اینکه سرانه يارانه پرداختي سازمان بهزيستي به مراكز در سال جاري نسبت به سال گذشته هيچ تغييري نكرده است گفت:   آن گونه كه مسوولان سازمان بهزيستي مي‌گويند، پيشنهاد افزايش 4/18 درصدي يارانه‌ مراكز در سال جاري و با همكاري نمايندگان معاونت برنامه‌ريزي‌ و نظارت راهبردي رياست جمهوري و همچنين وزارت بازرگاني تصويب و به دولت ارائه شده است، اما در حالي كه دو هفته تا پايان سال باقي مانده است، اين پيشنهاد هنوز در كميسيون اجتماعي دولت در نوبت تصويب قرار دارد.

 البته  کل مصاحبه حاوی نکات مختلفی است که می توانید در اینجا مطالعه بفرمائید.

اما آقای صولت همچنین در این مصاحبه "چرا" هائی را مطرح نمودند که با آوردن این چراها در ادامه امیدوارم جوابی نیز به آنها داده شود تا در همین وبلاگ درج شود:

چرا حق و حقوق معلولان و سالمندان هنوز در انتظار تصويب است؟

چرا در حالي كه زندگي و حيات معلولان و سالمندان به بخش غيردولتي واگذار شده است، منابع اختصاص يافته به آن بايد به طور چشمگيري كاهش يابد، به طوري كه در حال حاضر دستورالعمل‌ ابلاغي براي ارائه خدمات به مراكز نگهداري و توانبخشي به نسبت يارانه دريافتي تناقض معناداري دارد.

چرا بخش غيردولتي به عنوان ارائه دهنده خدمات، در جلسات تعيين قيمت و شهريه خدمات حضور ندارند تصريح كرد: اگر اين بخش صلاحيت ندارد، چرا زندگي افراد را به دست آن‌ها سپرده‌ايد؟!

  وي با اشاره به درج خبري به نقل از وزير رفاه و تامين اجتماعي در يكي از        خبرگزاري‌ها افزود: بر اساس گفته‌هاي وزير، اعتبارات سازمان بهزيستي از رقم 205 ميليارد تومان در سال گذشته به 700 ميليارد تومان افزايش يافته است. حال مي‌خواهيم بدانيم، سهم معلولان از اين افزايش كجا قرار دارد و اگر اين حرف صحت دارد، چرا معاونت توانبخشي كه بزرگترين معاونت بهزيستي است، حتي ريالي از اين افزايش اعتبارات بهره‌اي نبرده است؟

اگر امروز، بخش غيردولتي از ارائه خدمات آموزشي و توانبخشي كنار برود، ‌آيا دولت مي‌تواند به معلولان بگويد برو چهار ماه ديگر بيا ؟ آيا دولت به مراكز اجازه مي‌دهد به خاطر تامين منابع، ارائه خدماتشان را معطل كنند؟ دوستان ما قصد دايه مهربانتر از مادر شدن را ندارند، اما مي‌پرسيم؛ آن‌هايي كه با توجه به منابع توقع ارائه خدمات را دارند، چرا استانداردهاي‌ تدوين مي‌كنند كه براي مراكز داراي هزينه‌هاي بالايي است؟

ای سردمدار فرهنگ و ادبیات!

ای عضو کمیسیون فرهنگی مجلس هفتم!

لطفا" از واژه ها درست استفاده کنید!

اگر معتقدید می خواهید بگوئید که بعضی ها  در مسائل فرهنگی عقب افتاده اند اشکالی ندارد که نظر خودتان را بگوئید. به هر حال هر کسی ممکن است در زمینه هائی نسبت به دیگران عقب افتاده باشد.اما شما  نباید از لفظ  "منگل" برای رساندن منظورتان استفاده کنید و بگوئید کسانی در مسائل فرهنگی منگل و عقب افتاده اند. از شما انتظار بیشتری می رود.

چرا که  منگول هم يک انسان است، با حقوق انساني .

مطمئن هستم  اگر  شناخت بیشتری از این کودکان همیشه معصوم و روحیات خانواده های آنها داشتید برای تخطئه ی  دیگران از این واژه استفاده نمی کردید.

پژوهشگران در يك تحقيق جديد به رابطه بين بهبود سطح تعادل و كاهش ميزان اضطراب و نگراني در كودكان معلول پي برده‌اند.

ارتباط مستقیم بین شدت مشکل تعادلی و وجود اضطراب در کودکان کم توان جسمی را می توان تقریبا" امری بدیهی فرض نمود. وجود مشکلات تعادلی نه تنها می تواند به عنوان یک تشخیص و مشکل جداگانه و اصلی مطرح باشد بلکه همراه با بسیاری از اختلالات ذهنی و جسمی دیگر نیز مشاهده می گردد. ضمن اینکه اضطراب و ترس زیادی که در این کودکان به خاطر  این مشکل  و تجارب منفی  ناشی از افتادن های در نتیجه ی آن در ذهن آنها وجود دارد اعتماد به نفس پائینی را برایشان به ارمغان می آورد که در بسیاری از موارد با اینکه کودک دیگر توانائی ایستادن و حتی راه رفتن را بدست آورده ولی مدتی نیز باید برای اطمینان بخشی و تقویت اعتماد به نفس با او  کار کرد تا این توانائی ها را نشان بدهد.

کاردرمانگران در ارتباط با تسهیل واکنشهای تعادلی و بهبود توانائی کودکان از راهکار های متفاوت و متنوعی استفاده می کنند . تحریک واکنشهای تعادلی و حفاظتی در وضعیت های مختلف و با استفاده از وسایلی همچون تخته تعادلی و توپ های درمانی و تاب وستیبولار و رولر ها ونرده ی تعادلی و .... از جمله مهم ترین آی تم های برنامه های درمانی کاردرمانگران می باشد که خانواده ها نیز به راحتی می توانند آنها را آموخته و با درمانگر در انجام آن همکاری کنند.

نمونه ای از چگونگی و اهداف استفاده از رولر ها را در پست رولر ها و کاردرمانی آورده ام.

همچنین در رابطه با تحریکات وستیبولار می توانید به این مطالب وبلاگ مرکز توانبخشی مهدیه  مراجعه نمائید : سیستم وستیبولار  و تحریکات وستیبولار

نام کتاب:  آموزش و توانبخشی کودکان کم توان ذهنی (اصول ِ اهداف ـ راهبردها و روش ها)

تالیف: احد صولت پتلو

نشر دانژه ۱۳۸۷   

 رعایت اصول آموزش مرحله ای و آموزش از ساده به مشکل و بسیاری از اصول آموزشی دیگر که به بعضی از این اصول در پست  نکاتی در آموزش کودکان کم توان ذهنی (برای مربیان)  اشاره کردم  نیازمند دانشی است که بدون آن چه بسا آموزش ها به بیراهه خواهد رفت.

لذا مربیان و خانواده ها نیاز مند چهارچوب های مشخصی برای ارائه و ادامه آموزش ها هستند. کتاب "آموزش و توانبخشی کودکان کم توان ذهنی" که با زحمت  دوست عزیز آقای صولت تالیف و به تازگی منتشر گردیده در این زمینه بسیار مفید و کارساز است. مطالعه ی این کتاب که می توان بخش های دیگری نیز به آن اضافه نمود و یا بعضی از آی تم های مطرح شده در آن قابلیت توضیحات بیشتری دارد را به همه ی مربیان مراکز آموزش و توانبخشی و همچنین خانواده های محترم توصیه می کنم.

---------------

 توضیح به نقل از  ایرنا :  "خيابان‌هاي بيروت پايتخت لبنان امروز (۱۱ آذر ۸۷)  شاهد برگزاري پنجمين دوره مسابقات بين‌المللي دوي ماراتن بود.

به گزارش ايرنا از بيروت، در اين مسابقات كه از سوي جمعيت ماراتن بيروت و براي پنجمين سال پي در پي برگزار شد ‪ ۲۰‬هزار نفر در سنين مختلف شركت كرده بودند كه بين آنان حضور جمعي از معلولان جالب توجه بود. "

روز جهانی معلولین را گرامی می داریم.

امسال نیز مثل هر سال روز جهانی معلولین و هفته ای که این روز در آن قرار دارد در کشور ما با برگزاری جشن ها و مراسم و مصاحبه ها و پرسش و پاسخ هائی همراه است.

 در همین رابطه  نکته ای که در این پست می خواهم به آن   اشاره کنم موردی از صحبت های جناب آقای علی همت محمود نژاد مدیر عامل انجمن حمایت از حقوق معلولان ایران است که در میزگردی که به مناسبت روز جهانی معلولین با حضور وی و خانم  فاطمه آليا ـ رييس فراكسيون حمايت از معلولان ـ‌ آقای كاظم نظم‌ده‌ ـ معاون توانبخشي سازمان بهزيستي كشور ـ ،  و مهندس منصور برجيان ـ مديرعامل انجمن علمي و آفرينش‌هاي هنري معلولان ايران برگزار گردید  ایشان در بخشی از سخنان انتقاد آمیزشان که اکثرا" در رابطه با وظایف سازمان بهزیستی بود تشخیص دادند که یک سوزن هم به سازمان آموزش و پرورش استثنائی بزنند و گفته اند:

"...آموزش و پرورش استثنايي به چه حقي كار توانبخشي انجام مي‌دهد، در حالي كه اين امر از وظايف بهزيستي است؟ لذا از وزير اين وزارتخانه بخواهيد، تنها كار آموزش معلولان را بر عهده بگيرند، چرا كه نمي‌خواهيم مدارس استثنايي توسعه يابد، بلكه خواستار هدايت معلولان به سمت مدارس عادي هستيم. "

احتمالا" در آن جلسه کسی نبود که در  رابطه با این اظهارات پاسخی به آقای محمود نژاد بدهد اما به نظر من این انتقاد چندان بجا نمی باشد. در حقیقت آموزش و پرورش استثنائی از آن جهت استثنائی است که به افرادی آموزش می دهد که نیازمند خدمات توانبخشی نیز می باشند. و توجه داشته باشید که توانبخشی تنها محدود به توانبخشی جسمی برای افراد دچار مشکلات حرکتی نمی شود و طیف گسترده ای از وظایف را در بر می گیرد.

 به عنوان مثال توانبخشی افراد کم توان ذهنی از نظر رشد مهارتهای شناختی و ادراکی- حرکتی و حسی و گفتاری که توسط کاردرمانگران و گفتاردرمانگران ارائه می شود کاملا" در جهت تقویت مهارت های یادگیری و آموزش  به این توانخواهان است. یا تقویت مهارتهای حس لامسه و درک موقعیت در فضا با کمک تحریکات وستیبولار و روشهای جهت یابی ( حتی چگونگی استفاده ی صحیح از عصای سفید) در نابینایان که توسط کاردرمانگران انجام می شود نیز در جهت بهبود شرایط آموزشی در آنهاست.

پس چگونه آقای محمود نژاد فعالیت های توانبخشی را در مدارس آموزش و پرورش ممنوع می کند؟!

اصولا" گیریم که حرف ایشان کاملا" صحیح آیا سازمان بهزیستی امکانات بالقوه کافی برای دادن خدمات توانبخشی به همهء توانخواهان آموزش و پرورش استثنائی علاوه بر توانخواهان تحت پوشش خودش را دارد؟ یا بعد باید دنبال اعتبارات بدود که این امکانات را فراهم کند؟

به نظر من اگر آقای محمود نژاد لازم بود که از آموزش و پرورش انتقاد کند بهتر بود که می پرسید:

" مسئولین عزیز آموزش و پرورش استثنائی!  شما که متولی حدود هفتاد هزار دانش آموز استثنائی در گروه های مختلف هستید. چرا خدمات توانبخشی شما به افراد تحت پوششتان کافی و رضایتبخش نیست که دانش آموزان شما مجبورند برای دریافت این خدمات به کلینیک های خصوصی و مرکز توانبخشی سازمان بهزیستی مراجعه کنند."

یا می پرسید:

"با توجه به نیاز به تدوام آموزش در کودکان کم توان ذهنی شما چگونه همانند مدارس عادی به مدت نزدیک به چهار ماه کودکان کم توان ذهنی تحت پوششتان را بدون خدمات آموزشی به حال خود رها می کنید؟"

یا

 " با توجه به اینکه سیستم آموزش و پرورش استثنائی در کودکان کم توان ذهنی برای کودکانی با حد اقل بهره هوشی در سطح آموزش پذیر طراحی گردیده چرا شما مبادرت به پذیرش کودکانی با بهره هوشی در گروه تربیت پذیر  می کنید و بعد از چند سال اقدام  به ترخیص آنها می نمائید در حالیکه در این مدت می توانستند از آموزش های در حد خود برای بهبود کیفیت زندگی شان در مراکز آموزش و توانبخشی تحت نظارت  بهزیستی بهره مند شوند و بعضا" با آمادگی بهتری در مدارس شما جذب شوند؟"

...

البته ممکن است که اگر فردی از سازمان فوق در میزگرد مذکور بود جوابی هم داشت که به این سوالات ایشان بدهد.

 اخیرا" وبلاگی به خانواده وبلاگ های مربوط به کودکان کم توان جسمی اضافه شده است به نام وبلاگ همراهان فردا که تاکنون چند پست در رابطه با کودکان فلج مغزی ارسال نموده است.

در بخش معرفی وبلاگ آورده شده است:"آنچه انگیزه اولیه شد جهت گرد هم آمدن افراد این گروه مواجهه با چند کودک سی پی ساکن بهارستان(اصفهان) بود که به دلیل فقدان کاردرمان یا مجبور به عزیمت به شهر اصفهان جهت انجام فعالیت های درمانی بودند و یا به دلیل صعوبت ایاب و ذهاب و هزینه بالای کاردرمانی فرایند درمان آنها متوقف شده بود."

در این رابطه در بخش نظرات این وبلاگ   چنین نظری ارسال نمودم:"...نمی دانم بهارستان چقدر با اصفهان فاصله دارد. اما می دانم که اصفهان کاردرمانگران ماهر و با تجربه ی زیادی دارد و مراکز توانبخشی نظیر مرکز ما که به کودکان فلج مغزی و کم توان ذهنی سرویس می دهند.  و خانواده هائی که دارای کودکان کم توان جسمی و یا ذهنی هستند حق دارند که از حمایت های دولت برای برآمدن از عهده خدمات توانبخشی برخوردارشوند. به عنوان نمونه بیشتر کودکان فلج مغزی که اینجانب با آنها کار می کنم هیچ هزینه ای را بابت کاردرمانی فرزندشان نمی پردازند و همه ی آن را بهزیستی همدان تقبل می کند و این هیچ منتی بر این خانواده ها نیست و حق آنهاست که از حمایت های جامعه از طریق دولت و سازمان بهزیستی برخوردار شوند و در غیر اینصورت می توانند از سازمان بهزیستی شاکی بشوند."

متعاقبا" دوستان وبلاگ همراهان فردا با اشاره به این جملات در بخش نظرات وبلاگ مرکز ما  از اینجانب توضیح خواستند:

 " ما در این زمینه پیگیری کردیم و بهزیستی هزینه ای را متقبل نشد اگر ممکن است در صورتی که قانونی برای حمایت از این کودکان وجود دارد به ما بگویید چون واقعا این بچه ها در اصفهان مورد کم لطفی قرار گرفته اند..."

و توضیح اینجانب در وبلاگ همراهان فردابه این شرح است:

اولا"قانون جامع حمایت از معلولین مصوب سال 1383 مجلس شورای اسلامی در این مورد بخصوص مواد 3 و 5 و 8 و 10 آن را مطالعه بفرمائید
ثانیا: هم اکنون در زیر مجموعه ی سازمان بهزیستی و با مجوز این سازمان در اکثر شهر های بزرگ و کوچک  از جمله در اصفهان مراکزی مخصوص کودکان کم توان ذهنی و جسمی تاسیس شده است که شهریه مدد جویان آن عمدتا"  از طرف سازمان بهزیستی پرداخت می شود و اگر هم در اینگونه مراکز از خانواده ها هزینه ای دریافت شود جنبه ی مشارکت دارد و بعضا" هزینه ای هم دریافت نمی گردد.
دستورالعمل تأسیس،  اداره و نظارت بر مراکز غیر دولتی روزانه توانبخشي و آموزشي معلولان جسمي حركتي را در وبلاگ دوستانم در انجمن مدیران مراکز غیر دولتی مازندران  ببینید.

 با توجه به جستجوئی که در مورد شهر بهارستان کردم که جمعیتی  حدود 60000 نفری یا بیشتر را دارد امکان تاسیس چنین مرکزی در آن شهر می باشد.
و بعد از آن شما تنها نیاز خواهید داشت که کاردرمانگری را استخدام نمایید که حقوق او از طریق یارانه های پرداختی از طرف سازمان بهزیستی قابل پرداخت است ضمن اینکه خدمات فیزیوتراپی و گفتاردرمانی و روانشناسی و آموزشی هم به فرزندانتان ارائه خواهد گردیدو همه این خدمات برای کودکانی که از طرف سازمان بهزیستی معرفی می شوند و 65 در صد ظرفیت مرکز را شامل خواهد شد رایگان یا تقریبا" رایگان خواهد بود. دوستانم در وبلاگ مجتمع توانبخشی توانا ساری  نیز می توانند به شما در این زمینه مشاوره بدهند.

در صورت نیاز بیشتر به توضیح و همفکری تماس بگیرید.

------

پی نوشت:

توضیحات بالا به این معنی نیست که یارانه های پرداختی از طرف سازمان بهزیستی به مراکز برای ارائه بهینه ی همه ی خدمات فوق کافی است بلکه باید همین جا بیان کنم که برای اجرای کامل دستورالعمل سازمان بهزیستی در اداره مراکز نیاز به افزایش قابل توجهی در پرداخت این یارانه ها از طرف سازمان می باشد  هر چند همکاران ما همه ی تلاششان را برای اداره ی مطلوب  مراکز آنطور که حقی از توانخواهان و پرسنل ضایع نشود انجام می دهند. 

------

  از آنجا که ممکن است در شهر های دیگری از کشورمان هم چنین مشکلاتی برای خانواده های دارای فرزند فلج مغزی وجود داشته باشد و به خاطر مستند شدن نظراتم  این پرسش و پاسخ را در متن این وبلاگ آورده ام.

بخش هائی  از مصاحبه ی آقای عبدالرضا مصری وزیر محترم رفاه و تامین اجتماعی  که خانم  پوران محمدی در  روزنامه جام جم  با ایشان ترتیب داده اند:

"...من اصولا به دنبال كارهاي با اثر هستم. يك جايي خواندم احتمالا در چين يا ژاپن بود، مردي 10 سال رفت پيش استادي تا فن كشتن اژدها را از او بياموزد. 10 سال وقت گذاشت، اما پس از آن تا آخر عمرش هر چه گشت، اژدهايي براي كشتن پيدا نكرد. يعني 10 سال از عمرش را بيهوده هدر داد و بقيه را هم همچنين.

حالا ما بايد بدانيم دنبال چه نتيجه‌اي از كار هستيم و قرار است چه خيري به مردم برسانيم. مثلا الان در اوج گير و دار اين هستيم كه كارگران ساختماني را بيمه كنيم و اين يك كار عملياتي و اجرايي براي يك قشر محروم و زحمتكش است.

حالا يك نفر مي‌آيد مي‌خواهد كشتن اژدها از من ياد بگيرد. حالا اژدها كجاست؟ اصلا چه فايده‌اي براي مردم دارد؟!..."

"...مهر فقر زدن يا جنايتكار زدن يا بي‌عرضه زدن روي پيشاني مردم چه مشكلي از مشكلات مردم را حل مي‌كند. اين مهر‌هايي كه ما مي‌زنيم كسي اثرات روان‌شناختي‌اش را بررسي نكرده است."

"...شما ببينيد خدماتي كه در كشور ما ارائه مي‌شود در كمتر كشوري مي‌توان نظيرش را يافت. به طور مثال در پيشرفته‌ترين كشورهاي دنيا هم محدوديت‌هايي براي دو جنسي‌ها قائل مي‌شوند و اصلا قبولشان نمي‌كنند، اما ما مي‌گوييم با تاييد پزشك و حكم دادگاه 6 ميليون تومان كمك بلاعوض به بيمار دو جنسي مي‌دهيم تا مشكلش را با عمل جراحي برطرف كند و دوباره به زندگي عاديش بازگردد.

"...  4 سال مستمري محرومان را يك ريال هم افزايش ندادند. يعني در سال 81، 82، 83 و 84 حقوق ماهانه يك فرد تحت پوشش كميته امداد و بهزيستي يك نفره 8 هزار تومان بود و 5 نفره 18 هزار تومان....اما از سال 84 تا الان مستمري محرومان 400 درصد افزايش يافته است. "

"... در اين طرح (طرح مطب های معین)پزشك موظف شده است در هر ساعت حداكثر 10 تا 12 بيمار را ويزيت كند. ما شرط گذاشته‌ايم كه تمام اين بيماران حتما بايد به دقت معاينه شوند. موضوع دوم اين است كه به درمانگاه‌هاي معين اعلام شده از بيماران به جاي 2400 تومان تنها 400‌تومان دريافت كنند. اين شرط ما و به نفع مردم است.

اما اين‌كه چرا برخي با اين طرح مخالفند، اينها همان پزشكاني هستند كه مخالف پزشكان همكار خود هستند كه حاضر شده‌اند با اين رقم به مردم خدمت و در اين طرح شركت كنند.

موضوع سوم نيز اين است كه ما به پزشك اعلام كرده‌ايم كه حقوق شما و مطبتان به فرض 2 ميليون تومان اگر تامين نشد ما آن را پرداخت مي‌كنيم، به شرط اين‌كه شما از بيماران فرانشيز كمتري دريافت كنيد و در مقابل بيمار را به دقت معاينه كنيد..." 
"...ويزيت حداكثر 10 تا 12 بيمار در ساعت كاملا مطابق با استانداردهاي جهاني است. يعني براي هر بيمار 5 دقيقه كه در اين مدت امكان معاينه، گرفتن شرح حال و تشخيص وجود دارد."! 

همه ی مصاحبه را اینجا مطالعه بفرمائید.

------------------------

  به تدریج ابعاد دیگری از خبر "اقدام شگفت انگیز "! دادن حیات دوباره به بیماری که  فلج مغزی خوانده شد و در پست قبلی در مورد آن نوشته ام  توسط پزشک متخصص بیهوشی و فوق تخصص مراقبت های ویژه آقای دکتر همائی در بیمارستان میمنت تهران  روشن می گردد.

در حالیکه در مصاحبه پس از جنجال خبری اول  پزشک مذکور اعلام نمودند که بیمار مرگ مغزی نبوده بلکه بهتر است از اصطلاح فلج مغزی استفاده نمود .همشهری آنلاین گزارشی را منتشر نموده که مطابق آن ایشان اظهار کرده اند که: "بيمار به‌دليل قرارداشتن در مرحله ترك اعتياد، داروي كلونيدين كه پايين آورنده فشارخون است را به جاي داروي آرامبخش به تعداد 30 عدد مصرف كرده بود و دچار ايست قلبي شده و به‌دنبال آن دچار آسيب شديد مغزي شده بود و از آنجايي كه جراح اعصاب هم مغز را در مرحله‌اي غيرقابل بازگشت بعد از 48 ساعت تشخيص داده بود، من با گرفتن رضايت كتبي از خانواده بيمار، تحقيقي را كه در مقاله‌هاي متعدد خوانده بودم، بر اين بيمار به شكل تجربي اجرا كردم."!

دكتر همايي در پاسخ به اين سؤال كه چگونه تنها با داشتن نتايج چند بررسي روي حيوانات تصميم به اقدام تزريق اريتروپويتين در دوز بسيار بالا كرده است، ادامه مي‌دهد: قبلا یک مورد انسانی هم بوده كه نتايج آن مبهم است و حتي دوز دارو در آن مشخص نشده است، اما چون پس از مطالعه دارو به اين نتيجه رسيدم كه تزريق دوز بالاي آن براي بيمار كشنده نيست اقدام به اين كار كردم."!

مطابق همین گزارش همشهری وزارت بهداشت نیز وارد عمل شده و اعلام کرده است که موضوع را بررسی می کنیم:

"با گذشت چندين روز از اعلام اين خبر، دكتر عباس زارع نژاد، مديركل روابط عمومي وزارت بهداشت به پيگيري‌هاي وزارت بهداشت اشاره كرده و به همشهري مي‌گويد: حوزه نظارت بر درمان وزارت بهداشت و درمان در حال پيگيري ماجراست چرا كه براي اين كار نه تنها طرح تحقيقاتي انجام نشده بود بلكه اين كار در فضايي غيرآموزشي اتفاق افتاده است.

به گفته وي، دليل بهبود بيماري كه نه مرگ مغزي بلكه ايست قلبي داشته، ممكن است تحت‌تأثير درمان‌هاي ديگر اتفاق افتاده باشد كه وزارت بهداشت سعي مي‌كند با پيگيري موضوع در روزهاي آينده  به اصل قضيه دسترسي پيدا كند."

اما یک نکته ی جالب دیگر هم در این گزارش هست که با هم می خوانیم:

"در همين حال، دكتر كتايون نجفي‌زاده، فوق تخصص ريه و رئيس واحد فراهم‌آوري اعضاي بيمارستان مسيح‌دانشوري نيز اشكالاتي را در نحوه انتشار خبر بر مي‌شمرد و به همشهري مي‌گويد: ما اصطلاحي به نام فلج مغزی نداريم (!!) و نوعي از آنكه به اختلالي مادرزادي مربوط مي‌شود هم نامي مشابه دارد.

به گفته وي، از آنجا كه بيمار فوق با مسموميت دارويي دچار ايست قلبي شده بوده است در پروسه احيا هم اكسيژن رساني به قلب كاهش پيدا كرده بوده و فرد وارد كما شده است، يعني اساسا مرگ مغزي در كار نبوده و بيمار در حال كما قرارداشته است."

 خواننده عزیز شما هم ممکن است نظری جالب داشته باشید.

پی نوشت:

جناب آقای دکتر همائی به انتقادات پاسخ داده اند : مطالعه بفرمائید

-------------------

مطالب دیگر این وبلاگ در مورد  "فلج مغزی" 

دیروز خبری مشابه در چند  سایت  خبری منتشر شد با این مضمون که پزشک ایرانی فردی را که  دچار " فلج مغزی " شده بود و سه روز در کما بود به زندگی باز گرداند.  تابناک(متن خبر)

با مطالعه خبر ضمن اینکه برای فرد مذکور که در ادامه توضیح می دهم که هر مشکلی که برایش پیش آمد "فلج مغزی" نبود خوشحال شدم اما برای اینگونه خبررسانی مخدوش به خاطر چند  نکته متاسف شدم:

اول برای اینکه این خبر مثلا" می خواهد در دل خانواده های دارای فرزند فلج مغزی امید ایجاد کند اما در اصل باعث گمراهی و سر خوردگی آنها می شود:  مگر قرار است کسی به خاطر فلج مغزی از دنیا برود که این خبر می گوید بیمار فلج مغزی به زندگی بازگشت؟!  ( هر چند  به دلایل مختلف :کل نفس ذائقه الموت)

دوم به این خاطر که آیا در این سرویس های خبری که این خبر را از روی دست هم و با عجله کپی کردند کسی نیست که فرق فلج مغزی و مرگ مغزی و آسیب مغزی را بداند؟!

سوم  آیا واقعا" پزشکان برای این فرد تشخیص فلج مغزی داده بودند یا خبرنگاران به اشتباه اینگونه مخابره کردند؟   چگونه می شود فردی را که به دلیل ضربه به مغز چند روز به کما رفته است "فلج مغزی" تشخیص داد در حالیکه باید  از  علائم بالینی نظیر تونوسیته عضلانی و رفلکس ها و اندام های درگیر که تحت تاثیر قرار میگیرند برای این تشخیص گذاری کمک گرفت. 

چهارم مگر اصولا" معالجه بیماران مغزی کار متخصص بیهوشی است؟! 

تعریف فلج مغزی را ببینید:

"فلج مغزی یک اختلال مغزی غیر پیشرونده است   که به صورت ناهنجاری در حرکات، تونوسیته و پوسچر نمایان می شود که ممکن است همراه با معلولیتها و نقایص دیگر تظاهر نماید.

شروع آن قبل از رشد و تکامل مغزی اتفاق می افتد یعنی وسیله آسیب یا ضایعه مغز نابالغ (دوره جنینی ـ حین تولد و یا بلافاصله پس از تولد) ایجاد می شود.

بیشترین رشد مغز تا 2 سالگی است پس از زمان آبستنی (جنینی) تا 2 سال پس از تولد ضایعه مغزی را فلج مغزی یا CP می گویند اما سن نهایی برای تشخیص نوع CP را 3 و يا حتي 5 سالگی می دانند چرا که در طی روند تکامل و رشد از نظر تشخیصی ممکن است در انواع  مختلفی قرار گیرد."

http://www.geocities.com/estesnai/falaj.htm?200717

یا اگر خواستید انگلیسی مطالعه بفرمائید:

Cerebral palsy is a group  of disorders that affect a person's ability to move and to maintain balance and posture. The disorders appear in the first few years of life. Usually they do not get worse over time. People with cerebral palsy may have difficulty walking. They may also have trouble with tasks such as writing or using scissors. Some have other medical conditions, including seizure disorders or mental impairment. ....

حال  عکس بیمار محترم و بازگشته ازسفر را ببینید:

خیلی ساده آیا به نظر شما مغز این فرد محترم در سالهای اولیه زندگی اش یا به تعبیر بهتر در دوران رشد دچار عارضه شده تا بتوان اصولا"  حتی اگر همه علائم را هم داشته باشد به او  "فلج مغزی" اطلاق نمود؟!

منظور از فلج مغزی این نیست که مغز فرد فلج است و اصولا" فلج شدن مغز هیچ مفهومی ندارد بلکه به این معنی است که فرد به خاطر مشکلاتیکه برای سلول های مغزی اش بوجود آمده در اندام های فوقانی(دست ها)  یا تحتانی (پا ها )  یا هر دو دچار مشکل حرکتی گردیده است. و به خودی خودموجب مرگ فرد نمی شود.

نکته جالب دیگر نتیجه گیری خبر است:

"با توجه‌ به اين‌كه تاكنون هيچ بيمار فلج مغزي بهبود نيافته است، اقدام اين پزشك مي‌تواند به عنوان يك موفقيت ارزنده در حوزه پزشكي محسوب شود."

این هم یک غلط دیگر است. ممکن است بگوئیم که مشکل فلج مغزی تاکنون به طور کامل درمان پذیر نبوده است ولی نمی توانیم بگوئیم "تاکنون هیچ بیمار فلج مغزی  بهبود نیافته است" باید به سازندگان خبر عرض کنم که به مراکز کاردرمانی که با کودکان فلج مغزی کار می کنند  مراجعه کنید تا هم بفهمید فلج مغزی چیست و هم بهبود و حتی رسیدن به مرحله راه رفتن را در بسیاری از آنها در یک پروسه توانبخشی ببینید!  (که البته این اصلا" تازگی ندارد.)

به امید پیشرفت های واقعی دانش بشریت!

ضمن اینکه معالجه بیمار مورد نظر به خودی خود یک خبر مسرت بخش است و به خانواده ایشان و پزشکان معالج وی تبریک می گویم.

خبر فوق را می توانید در سایت های ذیل مطالعه نمائید:

تابناک    جام جم    خبرگزاری فارس

---------------------------------------------------

پی نوشت:

۱- به هر حال شور شدن آش گاهی باعث می شود که صدای آشپز هم در بیاید!

۲- سایت های خبری برای توضیح خبر اول خبر دیگری را با عنوان اظهارات پزشک معالج فلج مغزی منتشرکردند که در آن وی با توضیحاتی اعلام نموده که "...مرگ مغزي اين بيمار تائيد نشده بود اما علايم مرگ مغزي را داشت زيرا تائيد مرگ مغزي مستلزم حداقل 2 تا 3 هفته آزمايش نوار مغزي است بنابراين نمي‌توان گفت كه وي مرگ مغزي بوده است...." و   "...وي گفت: بهتر است به جاي اصطلاح مرگ مغزي از اصطلاح فلج يا آسيب ديده مغزي براي اين بيمار استفاده كرد با اين حال ما اين مورد نادر را به مسئولان وزارت بهداشت گزارش مي‌كنيم."   همچنین در این خبر تکمیلی آمده است:"در همين حال كتايون نجفي زاده، مسئول واحد فرآهم آوري پيوند دانشگاه علوم پزشكي شهيد بهشتي به خبرنگار فارس گفت: زنده شدن بيمار مرگ مغزي غير ممكن است و حتي يك مورد آن هم تاكنون در جهان سابقه نداشته است بنابراين اين بيمار قطعاً و 100 درصد مرگ مغزي نبوده است."

۳- باز هم خوبه که یک مقدار موضوع دارد روشن می شود ولی هنوز هم جای این توضیح خالی است که نمی توان به این بیمار به دلایلیکه در بالا اشاره کردم "فلج مغزی " اطلاق نمود.

۴- تا آنجا که اینجانب از خبرها استنباط نمودم این بیمارنهایتا" می تواند تنها یک "آسیب دیده مغزی " باشد که در این صورت گمان نمی کنم اولین بیمار آسیب دیده مغزی باشد که به زندگی عادی باز می گردد. 

۵- این لینک ها هم مرتبط با موضوع است :

همشهری آنلاین گزارشی  جالب در این مورد دارد.

------------------------------

مطالب دیگر این وبلاگ در مورد  "فلج مغزی" 

^{خبر  تصویب الحاق ایران به کنوانسیون حقوق معلولین  در هیئت دولت در  سایت سازمان بهزیستی آمده است.}

^{هر چند این آخرین مرحله از پیوستن ایران به این کنوانسیون نیست و مرحله بعدی آن تصویب در مجلس شورای اسلامی است و تا اجراء آن همانند اجراء کامل قانون جامع حمایت از معلولین شاید مراحل بیشتری نیز مانده باشد اما این یک گام به جلو است و این موفقیت را به جامعه معلولین ایران و خانواده های آنها همچنین ارگان ها و سازمان های متولی امور معلولین تبریک می گویم.}

^{-------------------}

چند وقت پیش یکی از بچه های مبتلا به فلج مغزی  که برای کاردرمانی به مرکز ما می آید برای ویزیت نزد پزشکی در تهران رفته بود .

پزشک محترم هم سریعا" تشخیص داد که کودک شما سندرم داون است و برای اطمینان خانواده (نه اطمینان خودش) آزمایش کروموزومی نوشت.

خانواده که تازه داشتند با  C P بودن کودکشان کنار می آمدند با شنیدن این موضوع سراسیمه  برای انجام آزمایش کروموزومی به همدان برگشتند.

وقتی موضوع را شنیدم  بسیار متاسف  و متعجب شدم.

شناخت سندرم داون از روی علائم ظاهری بسیار آسان است و این کمترین مهارتی است که یک کاردرمان با تجربه دارد و باید یک پزشک متخصص مرتبط با اطفال داشته باشد.

البته گاهی هم پوشانی ها و تردید هائی (بخصوص درماه های اول زندگی ) بوجود می آید که آزمایش کروموزومی می تواند برطرف کننده تردید ها باشد. اما بعید است کودکی سه ساله که بارها به پزشکان مختلف مراجعه کرده و در حال برخورداری از خدمات توانبخشی است سندرم داون باشد و کسی نفهمیده باشد که او چنین مشکلی دارد.

اما چیزی که پزشک مذکور را دچار اشتباه کرده بود بعضی علائم در صورت کودک بخصوص در چشم ها و بینی کودک بود که فهمیدن اینکه  این علائم ارثی است نیاز به دقت بیشتری داشت.

  مدتی قبل اتفاقا" دائی کودک را دیدم و متوجه شباهت زیاد چهره ی کودک با چهره دائی او شدم . (نا گفته نماند که دائی او فرد بسیار موفق و تحصیل کرده و اتفاقا" خوش تیپی هم هست.)

ناخود آگاه یاد جریان فوق و تشخیص سندرم داون توسط آن پزشک محترم افتادم. با خودم گفتم پس اشتباه چندان فاحش نبود تنها "سندرم دائی"  سندرم داون تشخیص داده شد. نصفش درست بود!

    گزارشی کوتاه از جلسه انتخابات اعضاء هیئت مدیره انجمن مرکزی را ارائه می نمایم:

جلسه مجمع عمومی انجمن مدیران مراکز غیر انتفاعی توانبخشی معلولین ذهنی ایران  مطابق فراخوان قبلی  در تاریخ ۸/۶/۸۷ در محل سالن اجتماعات سازمان بهزیستی استان تهران  تشکیل گردید که پس از تلاوت آیاتی از قرآن مجید و سخنان پیش از دستور دو تن از اعضا هیئت مدیره سابق   ریاست انجمن  گزارشی از فعالیت های انجمن را ارائه نمودند.

سپس با استقرار هیئت رئیسه جلسه وارد دستور اصلی خود که همانا رای گیری برای انتخاب اعضای هیئت مدیره  و بازرسین بود گردید.....

یک توضیح:

(در ادامه این پست نتایج رای گیری آمده بود ولی چون از طرف یکی از دوستان عضو هیئت مدیره اعلام شد که هنوز در اینکه این رای گیری مورد پذیرش وزارت کشور هست یا خیر تردید هائی وجود دارد فعلا" آن را حذف نمودم .متعاقبا" اخبار تکمیلی اعلام می گردد.)