رييس سازمان بهزيستي

رئیس سازمان بهزیستی  كشور در مراسم رونمايي از خودروهاي مناسب‌سازي شده‌ شركت پارس خودرو، ويژه معلولان و جانبازان، با اذعان به اين كه ضعيف‌ترين ماده‌ قانوني اجرا شده در قانون جامع حمايت از معلولان، مسائل مربوط به مناسب‌سازي است، گفت: براساس تفاهمنامه منعقد شده در سال گذشته‌، بين شركت پارس خودرو و سازمان بهزيستي، اولين گام براي مناسب‌سازي خودروي معلولان برداشته شد.

معاون توانبخشي سازمان بهزيستي خبر داد:
توليد خودروهاي مناسب‌سازي شده براي معلولان
پرداخت وام‌ بلاعوض خريد خودرو تا سقف 2 ميليون تومان به معلولان شديد

---------------------------------------

كمك 45 ميليارد ريالي مازندراني ها به بهزيستي

آفرین به مردم نیکوکار مازندران!

جنگل هایشان سرسبز مزارعشان پربار و دریایشان پرماهی باد!

-------------------------------------

ولادت حضرت علی (ع) و روز مددکار را تبریک می گویم!

هقته بهزیستی گرامی باد!

...
 سازمان بهزیستی متولی امور معلولان ( کم توانان ذهنی و  جسمی و بیماران روانی و ضایعه نخاعی و نابینایان و ناشنوایان ) و سالمندان و امور مهد کودک ها و زنان سرپرست خانوار و ... این روز ها بسیار پر مشغله است . هر سال در این ایام حجم اخبار مربوط به بهزیستی  افزایش پیدا می کند. آمار و ارقام و افتتاح ها و تجلیل ها و مصاحبه ها و همچنین گلایه ها و غیره.
و بعد تا مدتی  پس از یک هفته پر فعالیت حجم اخبار مربوط به بهزیستی در رسانه ها  بسیار کاهش پیدا می کند و گاه در طول یک هفته یک خبر هم در این مورد مشاهده نمی شود. تا نزدیک روز جهانی معلولین ...
....
 به عنوان کسی که با کارمندان محترم سازمان بهزیستی در ارتباط است و تلاششان را در ارتباط با انجام وظایف محوله شاهد هستم  به همه آنها هفته بهزیستی را تبریک می گویم. علی رغم گلایه های بعضی از دوستان معلول در وبلاگ ها و حتی بعضی از دوستان همکارم در بعضی از شهرستان های استان همدان آنچه که در خود شهر همدان در رابطه با کار مراکز غیر دولتی و مددجویان مرتبط با این مراکز اعم از تشکیل پرونده و معرفی به مراکز و نظارت انجام می شود بسیار خوب است و لازم می دانم  در اینجا از معاونت توانبخشی بهزیستی استان همدان و کارشناسان توانبخشی و مددکاران محترم بهزیستی شهرستان همدان تشکر ویژه بنمایم و این هفته را به آنها تبریک بگویم.

....

هرچند به دلایل مشکلات بودجه ای پیش آمده در پایان سال گذشته ما (مراکز غیر دولتی توانبخشی و آموزشی و نگهداری استان همدان )موفق به دریافت مابه التفاوت یارانه ای که ریاست محترم سازمان در پایان سال ۸۶ قولش را در مصاحبه ای با رسانه ها داده بودند نشدیم اما امیدواریم با تمهیدات حمایتی  مدیر کل محترم بهزیستی استان همدان جناب آقای دکتر میر عرب و سرکار خانم پورفرزیانی معاونت محترم توانبخشی بهزیستی استان همدان این خسارات پیش آمده  به نحوی در سال ۸۷ جبران شود.

...  

  خبری جالب را در تله تکست و سپس در سایت های خبری دیدم که برای اینکه مثل بسیاری از خبر های دیگر با مرور زمان به فراموشی سپرده نشود و ببینیم نتایج عملی آن چقدر طول می کشد تا در کشور های مبدا و سپس در ایران دیده شود در این وبلاگ می آورم.

تحولي تازه در كمك به معلولان با ناتواني شديد/
با ابتكار استاد ايراني دانشگاه «جورجيا»
امكان هدايت صندلي چرخدار با نوك زبان فراهم شد

دكتر ميثم قوانلو و همكارانش در دانشگاه فن‌آوري جورجيا موفق به ابداع وسيله جديدي شده‌اند كه با كمك آن معلولان قادر خواهند بود، صندلي‌ چرخ دارشان را با نوك زبان هدايت كنند.

به گزارش سرويس پژوهشي خبرگزاري دانشجويان ايران(ايسنا)، اين وسيله جديد كه از يك آهنرباي ظريف استفاده مي‌كند به افراد معلول كمك مي‌كند كه براي هدايت يك صندلي چرخدار و يا كار با رايانه تنها از نوك زبانشان استفاده كنند.

اين آهنربا كه به اندازه يك دانه برنج است به معلولان امكان مي‌دهد حركت يك مكان نما روي صفحه رايانه با يك صندلي چرخدار برقدار را در اطراف يك اتاق جهت گيري كنند.

گروه پژوهشگران موسسه فن‌آوري جورجيا كه طراحي وسيله جديد را برعهده داشتند مي‌گويند كه اين وسيله به راحتي در زير زبان قابل كاشتن است.

ميثم قوانلو استاديار موسسه فن‌آوري جورجيا درباره اين دستاورد جديد گفت: ما به اين خاطر زبان را با اجراي اين سيستم انتخاب كرديم كه بر خلاف دست و پا كه از مسير نخاع به وسيله مغز كنترل مي‌شوند، مستقيما توسط يك عصب جمجمه‌يي با مغز در ارتباط است كه معمولا در آسيب‌هاي شديد نخاعي يا بيماري‌هاي عصبي - ماهيچه‌يي از آسيب ديدگي احتمالي جان سالم به در مي‌برد....

 متن کامل خبر در ایسنا و تابناک

    یکی از مواردی که در کشور عزیزمان ایران کمتر به آن توجه می شود و البته بر همگان واضح و مبرهن است ویزیت به تعداد خارج از استاندارد یا بهتر بگویم بسیار خارج از استاندارد بیماران در روز ( البته چند ساعت از روز) توسط بعضی  از پزشکان محترم  بخصوص منخصص می باشد.

سازمان نظام پزشکی که مسئول این نابهنجاری پزشکی است به راحتی از کنار این مسئله می گذرد. در حالیکه با توجه به آمار ارائه شده به سازمان های بیمه گر این امر کاملا" قابل پیگیری است.

وقت کافی نگذاشتن برای معاینه بیماران هر چقدر هم که پزشک حاذق و توانا باشد نهایتا" خطر عدم تشخیص صحیح و رساندن ضرر جبران ناپذیر به بیمار و خانواده او را دارد.ضمن اینکه یک بی احترامی آشکار به حقوق انسانی بیمار می باشد.

قطعا" خواننده های گرامی این وبلاگ هم بیمارانی را می شناسند که به خاطر عدم تشخیص بموقع علی رغم مراجعات مکرر به پزشکان دیگر نتوانستند درمان مناسب را بگیرند و به عنوان مثال به خاطر تشخیص دیر هنگام سرطان جانشان را از دست داده اند .

این مسئله برای کودکان که خود نمی توانند شرح مشکلشان را بدهند و پزشک تنها با گفته های والدین و علائم بالینی کودک باید بیماری اش را تشخیص دهد حساس تر است.همانطور که در پست مربوط به بیماری pku عنوان کردم به شخصه چند کودک را می شناسم که به همین علت عدم تشخیص بموقع بیماری مذکور که علایمی سخت پیدا چون شتر بر نردبان دارد دچار ضایعات جبران ناپذیر گردیده اند.

  نمونه هائی از این کودکان که قربانی عدم دقت و تشخیص صحیح  در نتیجه ی  همین ویزیت های سریع شده اند متاسفانه فراوانند که کسانی که با خانواده های آنها در ارتباطند می توانند مثال های مختلفی در این باب بیاورند .

  خوب است سازمان نظام پزشکی و مسئولین امور سلامت جامعه در این مورد تمهیداتی را در نظر بگیرند و حداقل از حقوق کودکان در این زمینه بیشتر دفاع نمایند.

تعريف لكنت

لكنت عارضه اي است كه معمولاً به اشتباه در ميان مردم به كليه اختلالات گفتاري اطلاق  مي شود اما در واقع لکنت بصورت مكث هاي بيجا و بيش از حد ، كشيده گوئي صداها و  كلمات ، تكرار صداها - كلمات و عبارت ، قفل شدگي يا گير در بيان يك صدا  در گفتار فرد مبتلا ديده مي شود .

مشاوره لكنت كودك

1-     1- هنگام لكنت از كودك نخواهيد آرام تر حرف بزند ، یا نفس عميق بكشد ، دو مرتبه بگويد و يا با خشونت با او رفتار نكنيد. تفكرات منفي را نيز در مورد لكنت از خود دور كنيد .

2-                  

3-     2- بايد به سوالات متعدد و مكرر كودك با مهرباني پاسخ داد و هيچگاه نبايد او را به خاطر سوالات زيادش مورد سرزنش قرار داد.

4-                

5-     3- وقتي كود ك با شما حرف مي زند با تمام دقت به حرفهايش گوش دهيد و طوري اين كار را بكنيد كه كودك بدون ترس ، همه حرفهايش را براي شما بزند . در هنگام حرف زذن كودك سعي كنيد  هيچ نشاني از ناراحتي و اضطراب در وجود شما احساس نشود.

6-                

7-     4- هيچگاه كودك را مجبور به صحبت كردن نكنيد . اين كار ترس كودك را هنگام حرف زدن بيشتر مي كند .

8-                

9-     5- به كودك اجازه دهيد حرف هايش را به طور كامل بزند و اگر وقفه اي در گفتارش به وجود آمد ( لكنت كرد ) در گفتن به او كمك نكنيد .

1       

1    ۶-برايش با صداي بلند داستان بگوئيد ( يا بخوانيد ) و بعد از او بخواهيد كه داستان را براي شما تعريف كند . البته از گفتن داستان هاي مهيج و ترسناكً خودداري كنيد .

1          

1۷  7-  سعي كنيد براي مشكلات تغذيه به او فشار نياوريد : اولاً غذاي مورد علاقه اش را تهيه كنيد تا خود كودك با ميل غذا بخورد . وقتي چيز هاي مورد علاقه اش ( مثل بستني ) را مي خورد به او مهربانانه آموزش صحيح غذا خوردن را آموزش دهيد .

1      

1    ۸- از او انتظار فراتر از توانش نداشته باشيد . اگر كودك زياد اجتماعي نيست و حتي گاهي سلام هم نمي دهد به او فشار نياوريد و با ملايمت به مرور زمان به او اينها را  آموزش دهيد .

1     ۹- هر نوع اصلاح و بهبودي در رفتارش را تشويق كنيد .

1   ۱۰- محيط اطرافش شامل اعضاي خانواده ، اقوام ، همسايگان ، مدرسه يا مهد را بصورتي تغيير دهيد كه كودك در حرف زدن و ابراز وجود و نيز برقراري ارتباط با ديگران دچار مشكل احساس نكند . بعنوان مثال در خانه بايد از تمسخر او توسط افراد خانواده بخصوص فرزندان ديگر جلو گيري كرد .

2    ۱1- در  مقابل پرخاشگري او ، با او تندي نكنيد كه احساس كند بچه بدي است .      مي توانيد در مورد رفتارش با او صحبت كنيد و راههاي صحيح را براي نشان دادن خواسته هايش به او آموزش دهيد .

2        

2    ۱۲- در هنگام نقل مكان يا هر نوع تغيير در زندگي ( مثل مدرسه رفتن ) سعي كنيد با محبت و توجه زياد به كودك ، جلوي افزايش لكنت او گرفته شود .

2        13- به كودك مسئو ليتهاي در حد توانش بدهيد و اگر انجام داد بسيار تشويقش كنيد .

26        

27   14- با مهم نشان دادن توانائي ها و بي اهميت دانستن ناتوانائي هايش ، نارواني او را كاهش دهيد . اين كار باعث ايجاد اعتماد به نفس در او ميشود .

28         

29  15-اوايل شب و قبل از خواب براي او كتابي بخوانيد يا داستاني تعريف كنيد . زمان خوابش را با جديت و اجتناب از فعاليتهاي  نا مربوط قبل از خواب كنترل كنيد . محيط آرامي براي خوابش انتخاب كرده و قبل از خواب چند دقيقه او را در آغوش بگيريد .

             16- در جلوي كودك از بكار بردن كلمه لكنت جدداً خودداري نمائيد . حتي در ديگر صحبتهاي خود نيز سعي كنيد به جاي كلمه لكنت از نارواني استفاده كنيد .

32  

17- اگر مشكل توالت رفتن دارد سعي كنيد بدون اينكه كاري كنيد كه باعث رنجش او شود و فكر كند كه به او كم علاقه شده ايد ، او را با تميز كردن محل و لباسهايش وادار كنيد .

(تهیه کننده کارشناس گفتاردرمانی: جعفر قادری واحد)

  رولر ها (Roller) در کاردرمانی بخصوص کاردرمانی کودکان  استفاده های بسیار مفیدی دارد و بسیاری از اهداف درمانی کاردرمانی در کودکان مبتلا به فلج مغزی و دیگر اختلالات یا تاخیر حرکتی و تعادلی  با استفاده از رولر ها دست یافتنی  است.

تمرینات مختلف که با رولر ها می توان انجام داد به سادگی توسط خانواده ها آموخته می شود و در صد اشتباه در آن و ضرر ناشی از انجام تمرینات غلط در آن خیلی کم است.

تهیه رولر ها از طریق  شرکت های تجهیزات توانبخشی ممکن است ولی در صورتی که خانواده ها بخواهند خودشان و یا حتی تشک دوزی های محل زندگی اشان آن را بدوزند  هزینه تمام شده برای آنها از نصف نیز کمتر خواهد شد.

رولر ها تقریبا" در همه ئ کلینیک ها و مراکز توانبخشی و کاردرمانی وجود دارد و الگو برداری از این وسایل  برای فراهم نمودنشان مطابق با سن و هیکل کودک بسیار آسان است.

تفاوت اصلی رولر ها در قطر آنها و سپس در طول آنهاست.

در کاردرمانی برای دست یابی به اهداف ذیل از رولر ها استفاده می شود:

-تقویت واکنشهای تعادلی و وستیبولار

-تقویت واکنشهای حفاظتی

-کم کردن تدریجی ترس بیش از حد نسبت به وضعیت های تعادلی مختلف که یکی از موانع بسیار مهم در راه رسیدن به مراحل بالاتر رشد روانی- حرکتی کودکان فلج مغزی است.

-تقویت عضلات خلف و قدام تنه و کمربند لگنی

- کشش عضلانی به عنوان مثال در عضلات خم کننده مفصل ران      (Hip flexor)

-آرامش بخشی (Relaxation)

-تقویت تصور بدنی (Body image)

و اهداف دیگری که ممکن است ازقلم افتاده باشد.

تصاویر بیشتری را در صفحهء ادامه مطلب یا در آلبوم  رولر ها و کاردرمانی  می توانید ببینید.

کتاب "نوع خاصی از عشق" که مجموعه ای از داستانهای واقعی از زندگی کودکان با نیاز های ویژه است و عمدتا" توسط والدین این کودکان نوشته شده را قبلا" استاد ارجمند آقای دکتر کمالی معرفی نموده اند.

این کتاب که توسط آقایان محمد رضا حیدر زاده نائینی و محمد زارع نیستانک ترجمه و توسط انتشارات گوتنبرگ منتشر گردیده است داستان های کوتاه و جالبی دارد که خواندن آنها می تواند برای خانواده های دارای کودکی با نیاز های ویژه مفید و راهگشا باشد. 

ضمنا" به نظر من جای کتابی نظیر این کتاب که نویسنده های آن والدین و حتی درمانگران کودکان ایرانی با نیاز های ویژه باشند خالی است.  

داستانی از کتاب "نوع خاصی از عشق":

مشاهده با دستان و قلب

وقتی دکتر ها فهرستی از مشکلات جسمی نوزاد دخترم را بر می شمردندشوکه شدم و آنها مرا بر روی صندلی نشاندند تا آرامم کنند.

حس می کردم نابود شده ام. به زور می توانستم نفس بکشم. آنچه در مخیله خود در مورد آینده کودکم ساخته بودم و تصوراتی که از خود به عنوان یک مادر داشتم ظرف یک ثانیه دود شد و به آسمان رفت. هفته بعدش به زحمت و بی صدا به یک گروه حمایتی که پیشنهاد شده بود پا گذاشتم به عنوان یک تازه وارد احساس ضعف و ضربه پذیری می کردم تا جائی که حتی به چشمان هیچ یک از مادران نگاه نکردم هنوز برای من زود بود که کاملا" بفهمم چگونه از این وضعیت سخت جان سالم به در برده اند.

هنگامی که داشتم مثل غریبه ها به انتهای اتاق برای نشستن روی یک صندلی می رفتم یک مادر شجاع یکدفعه مرا در آغوش کشید. او با توجه به اینکه پسر ده ساله اش مشکل مشابه دخترم را داشت درد مرا حس می کرد او گفت: "می دانم ازاینکه فهمیده ای بچه ات روشندل است در حالت شوک هستی اما به من اعتماد کن. اشکهای تو  خشک خواهد شد. روزی که ببینی دخترت چه کار هائی را می تواند بکند دیگر گریه نخواهی کرد."در حالی که اشک از گونه هایم سزازیر بود گفتم : "اما دنیای او تیره و تار است . او نابیناست." 

"مری می دانم که جولیان نمی تواند صورت تو را ببیند اما می تواند صدای تو را بشنود تو را لمس کند و بوی حضور تو را بفهمد. دستان کوچک او را بگیر و وقتی حرف می زنی روی صورت خود بگذار. می توانی به او یاد بدهی که دنیایی هم در اطراف اوست. می توانی به او انگیزه یادگیری و کشف بدهی. اگر او محیط اطراف خود را درک نکند علاقه ای هم برای ارتباط نخواهد داشت دختر تو صرف نظر از تاریکی چشم مشاهده کردن را به نوعی دیگر تجربه خواهد کرد."

از آن غریبه که به نظر می رسید راجع به دخترم چیزهای بیشتری نسبت به مادرش می داند پرسیدم "آیا قول می دهی که این اتفاق بیفتد؟"

"قول می دهم."

آن زن در حالی که لبخندی روی لبانش نقش بسته بود و با انگشت سبابه بر صورت من اشاره می کرد. نگاهمان به هم گره خورد ادامه داد: "بچه تو خواهد دید با استفاده از دستان و فلبش"      

۱-بر اساس اخبار سایت سازمان بهزیستی از اول مهر امسال حدود ۶۰۰ هزار کودک که در مهد کودک های تحت نظارت سازمان بهزیستی پذیرش می شوند از شیر رایگان بهره مند می شوند:              "محمد حسين جوادي (مديركل دفتر امور كودكان و نوجوانان سازمان بهزيستي )با بيان اينکه مشکل قانوني توزيع شير رايگان در مهدهاي کودک با تصويب شوراي اقتصاد برطرف شد، افزود: بر اساس نظر شوراي اقتصاد اعتبار اجراي اين طرح نيز به زودي مشخص خواهد شد.  وي اضافه کرد: بهزيستي بايد آمار کودکان مهدهاي کودک را به وزارت رفاه اعلام کند تا بر اساس تعداد کودکان، اعتبار لازم اختصاص داده شود. "

اولا" به خاطر این تلاش و موفقیت به آقای محمد حسین جوادی تبریک می گویم.

ثانیا" این سوال مطرح است که آیا کودکانی که در مراکزی نظیر مراکز ما به علت مشکلات جسمی یا کم توانی های ذهنی تحت آموزش و توانبخشی می باشند جزء کودکان این مرز و بوم به حساب نمی آیند تا به آنها هم شیر رایگان تعلق بگیرد؟                                    

۲-بازهم بر اساس اخبار سایت سازمان بهزیستی : "مديركل دفتر امور كودكان و نوجوانان سازمان بهزيستي، اعلام كرد: با موافقت وزارت رفاه، پيگير بيمه مربيان مهدها هستيم.محمد حسين جوادي در گفت‌وگو با خبرنگار مركز خبري اميد افزود: در تلاشيم با استفاده از اين بيمه، بخشي از سهم بيمه كارفرما همچون بيمه خادمان مساجد و رانندگان، توسط دولت پرداخت شود. "

دوباره به آقای جوادی برای این تلاششان همچنین به جامعه ای که از زحمات ایشان برخوردار می شوند تبریک می گویم.

سال هاست که انجمن مدیران مراکز غیر انتفاعی آموزش و توانبخشی ایران در تلاش برای دست یابی به این امر است که بخشی از هزینه های مربوط به بیمه کارکنان این مراکز توسط دولت پرداخت شود اما تاکنون موفق نشده است.                                                           مجددا" این سوال مطرح است که با اینکه کودکان تحت پوشش سازمان بهزیستی که در مراکز تحت نظارت آن سازمان در مقابل آن ۶۰۰ هزار کودک مهد کودکی به مراتب کمتر می باشند و همچنین مراکز توانبخشی و آموزشی تحت پوشش سازمان محترم بهزیستی به مراتب کمتر از مهد کودک ها هستند چرا این تمهیدات برای این کودکان و این مراکز در نظر گرفته نمی شود؟!

در آخرین شماره هفته نامه سلامت (شماره ۱۶۴) مطلبی به قلم آقای دکتر حسین کرمانپور با عنوان " منگول هم یک انسان است با حفوف انسانی " منتشر شده است که بیشتز خطاب به برخی فیلمنامه نویس ها می باشد که در به کار بردن این کلمه و بعضی کلمات مشابه در محاورات درون فیلم دقت بیشتری کنند چون کثرت استفاده غلط از آنها موجب می شود که تبدیل به اصطلاحات رایج و غلط در جامعه شوند.

اشاره به مطالب فوق بهانه ای بود تا نویسنده در این کوتاه نوشت اجتماع فهیم ایرانی را از کاربرد یکی از این عبارات که روز به روز در حال مرسوم شدن است برحذر دارد.این اصطلاح نامیمون آنچنان در حال ریشه دواندن است که متاسفانه در محاوره معمول سینما و تلویزیون امروز کشورمان نیز وارد شده است . به طور مثال در یکی از لوکیشن های فیلم سینمائی کلاغ پر دو تن از بازیگران عزیز و محترم با بی توجهی کامل فرد مقابل خود را "منگول" می خوانند کنایه از اینکه آن شخص ابله> نادان و عقب افتاده است.این عزیزان اگر چه تنها بیان کننده دیالوگ مربوطه هستند اما نویسنده محترم فیلمنامه خواسته یا ناخواسته در حال جا انداختن عبارتی خطا در جامعه است. کافی است در نظر داشته باشیم که بیماری منگولیسم هر آینه ممکن است یکی از نزدیک ترین عزیزان ما را در گیر سازد. آن وقت هرگز از به کار بردن عبارت منگول برای توهین به فردی نه تنها استقبال نخواهیم کرد بلکه به شدت با آن برخورد نیز می کنیم."

در ادامه مقاله به توضیحاتی در مورد منگولیسم و علت و علائم آن می پردازذ و از مردم تقاضا می شود که از بکار بردن این کلمه بزای تقابلات کلامی روز مره اجتناب نمایند.

متاسفانه این بی توجهی و سهل انگاری در محاورات صدا و سیما و تلویزیون و حتی روزنامه ها در موارد گوناگون بسیار رایج است به طوریکه فرهنگ کوچه بازاری و استفاده غلط از اصطلاحات را در جامعه رواج می دهد.

 باید از جناب آقای دکتر کرمانپور به خاطر این توجه و تذکر تشکر نمود .

تنها یک نکته را در رابطه با این نوشته یادآور می شوم:

در انتهای مطلب ابراز می شود که : "... کروموزوم شماره ۲۲ در بعضی موارد در بدن مادر نصف نمی شود در نتیجه سلول جنسی ماده تشکیل شده به جای آنکه ۲۳ کروموزوم داشته باشد ۲۴ کروموزوم دارد.این تخمک در لقاح با اسپرم ۲۳ کروموزومی سلول جنین با ۴۷ کروموزوم تشکیل می دهد. همه ی ما به طور طبیعی ۲۳ کروموزوم را از مادر و ۲۳ کروموزوم را از پدر می گیریم تا ۴۶ کروموزومی باشیم اما این کودکان ۲۴ کروموزوم از مادر دریافت می کنند."

 در این رابطه باید گفت هر چند تحقیقات نشان می دهد که در اکثریت بسیار بالائی از موارد جدا نشدن کروموزوم ها در سلول تخمک روی می دهد اما این مسئله صد در صد به این علت نیست و در  درصدی از موارد   کودکان سندرم داون این کروموزوم اضافی را از پدر به ارث می برند.

-------------------------------------------------------------------------

لینک های زیر در شناخت بهتر سندرم داون مفید می باشد:

رفتار با کودکان سندرم داون

سندرم داون یا منگولیسم

داون سندرم.... چه باید کرد؟ (دکتر اشرف زاده)

وبلاگ فرشته های آسمانی

 وبلاگ کودکان سندرم داون ایرانی

بنیامین کوچولو

.

همکار عزیزی به نام "همراه"پرسیده اند:

"آیا به نظر شما،وسایرهمکارانOT،گرایش های جسم وروان کاردرمانی بایدازهم جدا باشن یا نه؟وچرا؟"

هرچند معتقدم بحث در این مورد بهتر است در وبلاگ دوستانم یعنی وبلاگ کاردرمانی مطرح شود اما خیلی مختصر در اینجا نظرم را می گویم.

من کاملا" با نگرش Holistic ( کل نگری) در ارتباط با کاردرمانی موافقم. یعنی اینکه در ارتباط با  مراجعین توجه به یک جنبه از مشکلات فرد به عنوان مثال عدم توانائی  در راه رفتن یا عدم توانائی در برقرار کردن ارتباط اصولی با دیگران بدون توجه به مسائل جسمی - ذهنی -  روحی یا  هیجانی او را غلط می دانم.

برپایه این نگرش معتقدم یک کاردرمان خوب و موثر باید در همهء این جوانب مسلط باشد و آنها را با هم به کار بگیرد. و باز بر پایه این نگرش جداسازی گرایش های ذهن و روان را در مقطع کارشناسی ارشد غیر اصولی و غلط  و به ضرر رشتهء کاردرمانی می دانم .و معتقدم که این امر  تا حدود زیادی موجب از دست رفتن ماهیت واقعی کاردرمانی بخصوص در گرایش جسمی می شود آنگونه که بسیاری از فارغ التحصیلان این گرایش متاسفانه با افتخار احساس "فیزیوتراپ بودن" می کنند! و به خاطر این احساس نمی توانند ارتباطی درست با مراجعین بر قرار کنند و مثلا" شعر خوانی و ارتباطات کلامی و آهنگین با کودک فلج مغزی را هنگام کار با او با "لالائی خواندن مادرش" مقایسه می کنند!

اما یک حسن در این جداسازی وجود دارد و آن احتمالا" قانع نمودن دست اندر کاران به لزوم پذیرفته شدن داوطلبان کاردرمانگردر دو گرایش جداگانه جسم و روان در نتیجه در صد بالاتری از قبولی در مقطع کارشناسی ارشد است که به خودی خود بسیار ارزشمند است.

(خوشحال می شوم که همکاران دیگر هم در این مورد نظر بدهند.) 

تا بهار دلنشین آمده سوی چمن

ای بـــــهار آرزو  بر سرم سایه فکن

چون نسیم نو بهار بر آشــیانم کن گذر

تا که گلباران شود  کـــــلبه ویران من

 (شعر از بیژن ترقی-تصنیفی از بنان)

---------

سال نو را به همه دوستان و خوانندگان این وبلاگ تبریک می گویم.

دکتر فقیه رئیس سازمان بهزیستی اخیرا"    در تاریخ ۱۱/۱۲ ۸۶  مصاحبه ای را انجام داده اند  که می توانید این مصاحبه را در اینجا مطالعه نمائید.

 موارد متعددی در این مصاحبه مطرح شده که ما یعنی هیئت مدیره انجمن مدیران مراکز غیر انتفاعی  توانبخشی -شعبه همدان با استناد به بخشی از آن روز قبل به معاون محترم توانبخشی بهزیستی استان همدان مراجعه کردیم و خواهان عملی شدن آن بخش از مصاحبه شدیم که قول هائی هم گرفتیم وبرگشتیم.

موضوع بر سر پرداخت ما به التفاوت یارانه ای است که سال قبل هم مدیران انجمن (آنگونه که در  نامه آقای صولت رئیس انجمن مدیران مراکز غیر انتفاعی  توانبخشی ایران  به اعضای انجمن آمده بود. )قولش را از مسئولین سازمان بهزیستی گرفته بودند ولی در نهایت هیچ خبری از آن نشد که نشد.

اکنون که رئیس محترم سازمان بهزیستی در یک مصاحبه این مطلب را بیان کرده اند امیدواریم که عملی بشود.

بخش مورد نظر از مصاحبه مورد استناد:

" دکتر فقیه گفت:‌ در مورد يارانه مراكز تحت پوشش بهزيستي نيز با توجه به افزايش نيافتن آن در سال گذشته امسال افزايش 30 درصدي داشتيم كه سه ماه پيش تصويب شد و مابه التفاوت آن از اول امسال پرداخت مي‌شود ."

(لازم به ذکر است علی رغم تورم و افزایش هزینه ها تا این تازیخ یارانه ای که سازمان  بهزیستی در سال های ۸۵ و ۸۶ به مراکز پرداخت نموده است برابر تعرفه های ۶ ماهه ی دوم سال ۱۳۸۴ می باشد. که امیدواریم با عملی شدن این وعده رئیس محترم سازمان بهزیستی توان مراکز توانبخشی در خدمت  به توانخواهان بیشتر بشود.)

بخش های دیگری از مصاحبه را با آرزوی عملی شدن کامل آنها در ذیل می آورم.

 --- دکتر فقیه :‌ در زمان حاضر 56 هزار زن سرپرست خانوار، 150 هزار معلول نيازمند مستمري و حدود 200 هزار نفر معلول نيازمند خدمات توانبخشي در انتظار خدمات بهزيستي هستند كه برخي از آنها بيش از 10سال پشت نوبت خدمات بهزيستي هستند.
با توجه به افزايش 83 درصدي بودجه سازمان بهزيستي در سال آينده همه اين افراد تحت پوشش بهزيستي قرار مي‌گيرند و با اين كار تقريباً از نظر تحت پوشش مددجويان به روز مي شويم

---  دکتر فقیه : اكنون 147 هزار زن سرپرست خانوار و 500 هزار معلول از خدمات بهزيستي استفاده مي‌كنند كه با افزايش افراد جديد جمعيت تحت پوشش بهزيستي به بيش از يك ميليون نفر مي‌رسد. 
 

---  سال آينده همه مستمري مددجويان بهزيستي به صورت ملي تامين اعتبار مي‌شود و براي همه آنان نيز يك حساب الكترونيك باز مي‌شود كه پس از يك چند ماه اول كه كارهاي اجرايي آن انجام شود قطعاً در نيمه دوم سال 87 مستمري مددجويان به موقع در حسابشان خواهد بود.

---   وي ادامه داد: تمام معلولان تحت پوشش بهزيستي نيز تا پايان امسال تحت پوشش بيمه مكمل آتيه سازان حافظ قرار مي‌گيرند و كارت اين بيمه را دريافت خواهند كرد.

---  فقيه در مورد سهام عدالت مددجويان بهزيستي نيز توضيح داد: تاكنون 917 هزار مددجوي بهزيستي سهام عدالت دريافت كردند و يك نوبت سود آن نيز (به ازاي هر نفر 40 هزار تومان) پرداخت شد و اسامي 280 هزار مددجوي ديگر نيز براي دريافت اين سهام ارسال شده است كه تا به زودي برگه هاي سهام عدالتشان را دريافت مي‌كنند.

--- وي افزود: تمام وعده‌هايي كه امسال داديم در مورد خدمت رساني به افراد داراي اختلال هويت جنسي، كاشت حلزون، بيمه اجتماعي روستائيان، ايجاد مراكز اورژانس اجتماعي، مسكن مددجويان، بيمه مكمل معلولان همگي‌ انجام شد و 3 هزار مسكن نيز طي سال جاري به مددجويان بهزيستي تحويل شد.

۱-چند روزی است که یکی از بستگان نزدیک من  در شهر زادگاهم آمل به خاطر تصادف بدی که حین عبور از خیابانی بلوار مانند بعد از تعطیلی زود تر از موعد مدرسه اشان با اتومبیلی که با سرعت بالای ۹۰ از آن خیابان عبور می کرد داشت دچار ضربه به مغز شده و در بیمارستان بستری است. هر چند در  مدت این چند روز شواهد حاکی از بهبود وی است ولی هنوز کاملا" به هوش نیامده و ما امید به بهبودی بیشترش در روزهای آتی داریم.

 از همه دوستان و خوانندگان این وبلاگ درخواست می کنم برای برگشت کامل سلامتی او  دعا کنند.

۲- در قانون جامع حمایت از معلولین بندی وجود دارد که به مناسب سازی محیط برای معلولین اشاره دارد و تا به حال پیشرفت هائی اندک در این زمینه حاصل شده است و همانند بند های دیگر این قانون تا اجرائی شدن کاملش همچنان باید انتظار کشید. (احتمالا" با افتتاح آزاد راه تهران- شمال  بند های مختلف این قانون هم اجرا می شود!)

۳- آیا در بحث مناسب سازی محیط نباید به جنبه پیشگیرانه قضیه نیز توجه کرد ؟ آیا اگر برای عبور عابرین پیاده از یکطرف خیابان های عریض به طرف دیگر مخصوصا" در ورودی شهر ها  پل های هوائی عابرین پیاده کار گذاشته شود یا حد اقل سرعت گیر های مناسب طراحی شود از فجایع و حوادث بعضا"جبران ناپذیر جلوگیری نمی شود؟

۴- آیا در حوادثی نظیر آنچه که در بند یک  به آن اشاره کرده ام باید تنها رانندهء بی مبالات  را مقصر دانست و عوامل شهرداری که به محض ورود به اداره آنهابرای هر کاری که در رابطه با ملک و املاک  باشدابتدا شما را به بخش عوارض می فرستند تا دینی به گردنتان نماند سپس به کارتان رسیدگی می کنند به خاطر سهل انگاری اشان در عدم مناسب سازی خیابان ها مقصر نیستند؟ و عوامل راهنمائی و رانندگی به جهت کنترل ضعیفشان بر روی چنین راننده ها و عدم پیش بینی علائم هشدار دهنده و عوامل باز دارنده در این موارد گناهی به گردنشان نیست؟

 گفتاردرمانی در کودکان فلج مغزی می تواند از مباحث جالب توجه برای دوستان گفتار درمانگرمان باشد . در بدو تاسیس مرکز وقتی یکی از گفتار درمانگران خوب همدان که البته در آن زمان هنوز تازه کار بود و تجربه چندانی نداشت برای کار به مرکز ما می آمد به او توصیه کردم که در زمینه کار با کودکان CP دانش و تجربه اش را بالا ببرد و از این نظر امتیازی نسبت به دیگر گفتاردرمانگر ها کسب نماید. و واقعا" هم به نظر من بعد از مدتی توانائی او در این زمینه نسبت به همکارانش بیشتر شد.

متاسفانه نه تنها در بین دوستان گفتاردرمانگر که حتی در بین بسیاری از درمانگران فیزیوتراپی که یکی از وظایف اصلی آنها کار با کودکان فلج مغزی است ورود در این حیطه کمی سخت است که شاید از روی بی علاقگی یا ترس از عدم موفقیت باشد و یا باز هم متاسفانه به دلیل اینکه شاید تصور می شود نسبت به درمان مشکلات دیگر در آمد کمتری دارد .

دقیقا" نمی دانم در دوران دانشجوئی گفتاردرمانی تا چه اندازه به مبحث کودکان فلج مغزی و مشکلات گفتاری آنها توجه و تاکید می شود. اما چنین به نظر می رسد که همانند فارغ التحصیلان رشته های دیگر توانبخشی نیاز به مطالعات جانبی و اضافی همراه با کار بالینی برای فارغ التحصیلان رشته گفتاردرمانی که می خواهند در این حیطه یعنی کار با کودکان CP وارد شوند وجود دارد.

تا آنجا که اینجانب جستجو کرده ام در این زمینه این  جزوه ها  به زبان فارسی وجود دارد:

۱- گفتاردرمانی در فلج مغزی - مرتضی فرازی دانشگاه علوم بهزیستی

۲-گفتاردرمانی در فلج مغزی - امیری شوکی - دانشگاه ایران

۳-درمان عصبی گفتار در فلج مغزی، ترجمه مامک جولایی و همکاران، 1369

۴- بوبات، گفتاردرمانی و فلج مغزی، ترجمه بهران شاهی، انتشارات دانشکده توانبخشی، 1364

همچنین در کتاب نحوه ارزیابی مراقبت و درمان کودک فلج مغزی- راهنمائی و مشاهده شناختی نوشته رژی بوهم  - ترجمه مهناز راغفر نشر طبیب  ۱۳۸۳ مطالبی در رابطه با بعضی مباحث مربوط به گفتاردرمانی وجود دارد که فکر می کنم مفید باشد.

ضمنا" مراجعه به لینک های زیر هم خالی از فایده نمی باشد. 

اختلال گفتاری کودکان مبتلا به CP آتتوئید

زندگي با فلج مغزي

من یک گفتاردرمانگرم

 برای همه همکاران گفتاردرمانگر آرزوی موفقیت دارم .

۱-علاقه به کار با کودکان اعم از عادی و کم توان بخصوص داشتن انگیزه جهت کمک به کودکان کم توان به عنوان بخشی از همهء کودکان که متفاوت با دیگران هستند.

۲- برخورداری از روحیهء شاد و فعال

۳- دارا بودن قدرت بیان و تکلم صحیح

۴-برخورداری از اعتماد به نفس بالا

۵- احساس مسئولیت

۶-دارا بودن صبر و حوصله کار با این کودکان

۷-گذراندن با موفقیت تعلیمات لازم

۸-قادر به همکاری و هماهنگی با مدیر و دیگر مربیان و کمک مربیان باشند.

۹- باید بتوانند در مواقعی که کودک به توجه بزرگتر ها نیاز دارد به وی توجه فردی قابل ملاحظه ای نشان دهندو در صورتی که کودک ناتوانی خاصی داشته باشد توجه اضافی لازم را معمول دارد.

۱۰- دقت کافی برای درک رفتار ها و نیاز های هر کودک بطور منحصر به فرد

۱۱- توانائی برنامه ریزی آموزشی برای کارهای آموزشی کلاسی و انفرادی و  برنامه های شاد و مفرح و روخیه بخش

۱۲- توانائی انجام وظایف آموزشی حتی  بصورت شعر و بازی در حضور دیگران (مربی خجالتی موفق نمی شود.)

روز چهارشنبه هفتم آذر ماه ۱۳۸۶ همایش یک روزه روشهای نوین درمانی و توانبخشی در بیماران ضایعه نخاعی در بیمارستان توانبخشی شهید بهشتی همدان برگزار گردید.

در این همایش سخنران ها بعضی از مسائل و روشهای درمانی مرتبط با بیماران ضایعهء نخاعی را بیان نمودند.

نهایتا" دکتر هوشنگ صابری و همکاران به تشریح روش سلول درمانی پرداختند و توضیحاتی را در این مورد ارائه کردند.

از نکاتی که می شود در رابطه با این همایش به آنها اشاره نمود به موارد ذیل اشاره می کنم:

- جناب آقای دکتر صابری تاکید زیادی برلزوم اعمال روشهای کلاسیک از جمله و بخصوص روشهای درمانی توانبخشی همراه با سلول درمانی در بیماران ضایعه نخاعی داشتند و در بیاناتشان بود که "سلول درمانی جایگزین روشهای کلاسیک نیست و آنها هم باید انجام شود"

در رابطه با شرایط بیمارانی که برای سلول درمانی مراجعه می کنند نیز گفتندکه  " قبل ازجراحی فرد باید تمام درمانهای توصیه شده کلاسیک را انجام داده باشد."و محل ضایعه باید معین  و طولش ازخط معینی کمتر باشد. "و "همه باید توانبخشی را داشته باشند صرف نظر ازاینکه بشود با آنها سلول درمانی کرد یا خیر. مامی خواهیم عضو حفظ شود در غیر اینصورت آتروفی شدید در اندام ها ایجاد می شود و در اینصورت عضله با بدست آوردن حس هم قادر به حرکت مناسب نخواهد بود."     " سلول درمانی برای بیماری که عضلات او آتروفی است مثل الکتریسیته دادن به لامپ خاموش است." ضمنا" ایشان اعلام کردند که بر اساس مراجعینی که تا به حال داشتند فعلا" حدود ده در صد بیماران ضایعهء نخاعی شرایط جراحی را دارند و بقیه این شرایط را ندارند.

---

 آُقای دکتر رحیمی فوق تخصص مغز و اعصاب سخنران بعد از آقای دکتر صابری بود که با اشاره به نتایجی که از پیگیری ۲۷ نفر از بیمارانی که با روش سلول درمانی تحت عمل قرار گرفتند بدست آورده اند اعلام نمودند که با توجه به این نتایج و عوامل موثر دیگر که در سیر درمان بیماران نقش داشته اند " فعلا"نمی توانیم بگوئیم که این کار (سلول درمانی)اثر دارد یا ندارد و معتقدیم که این مطالعه بطور دقیق تری باید طراحی بشود بطوریکه در محافل علمی جهانی نتایج آن قابل ارائه باشد."و اعلام کردند که بزودی مطالعه ای دقیق تر با شرکت ۷۲ نفر از بیماران ضایعه نخاعی که در دو گروه ۳۶ نفره case و control تقسیم می شوند و  شرایط مشابه با هم را دارا می باشند آغاز می شود .

----

دکتر دواتگران از مسئولین سازمان بهزیستی در این همایش اعلام نمود که بزودی کتابی جامع در مورد پروتکل درمانی بیماران ضایعه نخاعی از طرف سازمان بهزیستی منتشر خواهد شد.

دانشمندان در حال ساخت وسيله اي هستند که مي تواند سيگنال هاي مغزي را ثبت کرده و آنها را به ماهيچه هاي از کار افتاده (فلج) منتقل کنند تا اميدها براي بازگشت توانايي کنترل ماهيچه اي براي بيماران فلج زنده شود. در اين سيستم جديد که هنوز در مراحل اوليه طراحي و ساخت است، يک چيپ مغزي سيگنال هاي نوروني را از بخشي از مغز ثبت مي کند که کنت�