شركتهاي دولتي سالانه 200 ميليارد تومان غير قانوني به بيمارستانهاي خصوصي مي‌پردازند

"عضو كميسيون بهداشت و درمان مجلس گفت: شركتهاي دولتي سالانه حدود 200 ميليارد تومان بابت بيمه تكميلي پرسنل خود به بيمارستانهاي خصوصي مي‌پردازند و با وجود غير قانوني شدن اين كار در قانون بودجه امسال، هنوز شركتهاي دولتي به روند گذشته كه بر خلاف عدالت است ادامه مي‌دهند....

وي ادامه داد: شركتهاي دولتي مانند شركت مخابرات يا شركت نفت قراردادهاي رنگيني با بيمارستانهاي لوكس و خصوصي مانند بيمارستان پارس يا دي دارند و پرسنل آنها با پرداخت حدود 10 درصد كل هزينه از خدمات اين بيمارستانها كه گاه به 10 تا 20 ميليون تومان مي رسد، استفاده مي كنند و 90 درصد هزينه آن را شركت دولتي پرداخت مي كند در حالي كه افرادي هستند كه براي بستري شدن در بيمارستانهاي فرسوده دانشگاهي مجبورند فرش زير پاي خود را هم بفروشند و اين بر خلاف عدالت است. شهباز خاني گفت: شركتهاي دولتي موظفند فقط هزينه بيمه هاي پايه پرسنل خود را بر اساس تعرفه دولتي بپردازند اگر تعرفه دولتي واقعي نيست و خيالي است دولت بايد اين تعرفه ها را اصلاح كند اما اين دليل نمي شود كه شركتهاي دولتي براي رفاه حال پرسنل خود از بودجه بيت المال هزينه كنند."

واقعا عدالت چه کلمه قشنگی است.  خیلی!!

 پاییز هم  به سلامتی تمام شد .

ضرب المثلی معروف است که می گوید : " جوجه را آخر پاییز می شمارند."

ولی انگار ما حالا باید صبر کنیم  چون با اينكه نه ماه از سال گذشته  هنوز یارانه ای که به بچه های تحت پوشش سازمان بهزیستی تعلق می گیرد نامشخص است. فعلا که ما لیست هارو مثل سال قبل میدیم که مثل سال قبلش بوده و اونم مثل سال قبلش بود!  البته فکر نکنید هزینه ها مثل سالهای قبله ولی فکر کنید ما چقدر هنرمندیم یا چقدر ...

 برای سومین بار از طرف صدا و سیمای همدان آمدند مرکز ما و از بچه ها فیلم گرفتند و ۳ شب پیش در برنامه "هر شب" که یک برنامه اجتماعی  و جدید است نشان دادند .

اولین فیلمی که از طرف صدا و سیما از ما  گرفته بودند  دو سال قبل بود که مقداری از کارهای مرکز در پایان برنامه خبری عصر نشان داده شد  ولی متنی که روی فیلم گذاشته بودند متاسفانه آنقدر بی ارتباط به بچه های ما بود و آنقدر اشتباه در آن بود که من به صدا و سیمای همدان زنگ زدم و  خواهش کردم در برنامه خبری شبانگاهی آنرا نشان ندهند .( و آنها هم لطف کردند و نشان ندادند.)

دومین فیلم را هم به مناسبت هفته بهزیستی سال قبل نشان داده بودند و نسبتا بهتر بود و کلا تغییر نگرش مثبت نسبت  به کودکان  سرویس گیرنده از مراکزی نظیر ما مشهود بود.

فیلمی که این بار در برنامه "هرشب" پخش شد در کل فیلم خوبی بود و من در مصاحبه کوتاهی که داشتم در مورد اهمیت نقش پیشگیری در بوجود آمدن یا تاثیر بعضی بیماری ها (نظیر فنیل کتونوری) و لزوم دقت بیشتر کادر پزشکی صحبت کردم.

 این بار خیلی کم  بچه ها در حین کار کردن و آموزش نشان داده شدند و بیشتر روی چهره آنها تمرکز شده بود بخصوص و بیشتر روی چهره کودکانی که به نظر آنها زیباتر بودند . فیلم  با آهنگ و دکلمه ای که روی آن گذاشتند و البته علی رغم زیبا بودن  خیلی هم مرتبط نبود بیشتر به کلیپ شبیه شده بود.

 در کل باید از دوستانی که از صدا و سیما آمدند مرکز و این فیلم را تهیه کردند تشکر کنم .

ولی نمی دانم چه معذوریتی باعث می شود که اسمی از مرکز ما در این فیلم ها برده نمی شود حتی وقتی مصاحبه مرا نشان می دهند تنها به ذکر اسم من و عنوان کارشناس یا کارشناس کاردرمانی اکتفا می شود و نام مرکز هرگز آورده نمی شود فکر می کنم از اینکه حالت تبلیغی پیدا کند ( و این احتمالا اشکال دارد.) پرهیز می کنند.

PKU  اختلالی متابولیک و ژنتیک است که با آزمایشات خونی مناسب طی روزهای اولیه زندگی (که در خیلی از کشور هاجزو آزمایشات غربالگری اجباری است ) کشف شدنی است و ناشی از عدم یا نقص آنزیمی است که مسئول اصلی فعل و انفعالاتی است که بر روی اسید آمینه فنیل آلانین انحام میشود. در صورت فعالیت طبیعی آنزیم مربوطه فنیل آلانین به اسید آمینه دیگری به نام تیروزین تبدیل می شود که در بدن مورد استفاده قرار می گیرد اما وقتی این آنزیم (فنیل آلانین هیدروکسی لاز) وجود نداشته باشد یا نقص داشته باشد در نتیجه فنیل آلانین بصورت غیر طبیعی در بدن اندوخته می شود و مانند سمی برای بافت های بدن از جمله و بخصوص مغز عمل می کند.

بدون کشف و درمان بیماری، اغلب کودکان مبتلا به فنیل کتونوریا دچار عقب ماندگی ذهنی میشوند و معمولا رفتارهای کلیشه ای و همچنین پر فعالیتی و مشکلات گفتاری از عوارض آن است.

برای جلوگیری از عقب ماندگی ذهنی و دیگر علائم ذکر شده درمان شامل رژیم دقیق و کنترل شده ای عاری از فنیل الانین است که باید طی روزهای اولیه زندگی شروع شود و به اعتقاد اکثر متخصصین این رژیم باید در طول زندگی ادامه داشته باشد.

رژیم ممتد و دقیق غذائی می تواند از عقب ماندگی ذهنی و همینطور مسائل نورولوژیک ، رفتاری و درماتولوژیک جلوگیری کند. عموما اعتقاد براین است که حفظ سطوح فنیل آلانین خون در محدوده 

    mg/dl2-6 ایمن ترین دامنه آن است. بخصوص در نوزادی و سنین اولیه کودکی و برای دست یابی به این هدف بطور متناوب باید آزمایشات خونی برای کنترل آن انجام شود.

PKU مشکلی موروثی و اتوزومال (مربوط به کروموزوم های غیر جنسی ) است یعنی هر دو والد کودک باید ناقل ژن معیوب باشند تا احتمال به دنیا آمدن کودک PKU  ( با احتمال خطر  25 در صد برای هر باروری ) وجود داشته باشد.

PKU کلاسیک و دیگر اختلالات هیپر فنیل آلانینیا در حدود 1 در 10000 تا یک در 20000 در مناطق مختلف شیوع دارد.

علائم:

درذیل علائم PKU درمان نشده شرح داده می شود.

حدود ۵٪ از کودکان درمان نشده علائم اولیه ای همچون استفراغ تحریک پذیری بثورات جلدی اگزما مانند و بوی خاص ادرار( مانند ادرار موش ) دارند. بعضی ممکن است همچنین علائمی جزئی از مشکلات عملکردی سیستم عصبی مانند افزایش تون عضلانی و رفلکس های تاندونی عضلانی حین فعالیت نشان بدهند. بعدا مسائل مغزی شدید تری مانند عقب ماندگی ذهنی و Seizure رخ می دهد.

از جمله خصوصیات معمول دیگر در بچه های درمان نشده میکروسفالی  گونه برجسته و استخوانهای فک بالا با دندانهای پهن فاصله دار رشد کم مینای دندان و رشد بدنی ناقص می باشد.

درمان:

در کشور های پیشرفته ( غیر از ایران!) سطح فنیل آلانین همه نوزادان را در سه روز اول زندگی می سنجند. این تست یکی از تست های غربالگری نوزادان است که قبل از مرخص شدن از بیمارستان یا خیلی زود پس از آن باید در این کشور ها انجام شود و این امکان درمان زودرس نوزادان مبتلا را می دهد..

هدف از درمان pku دستیابی به سطح فنیل آلانین بین ۲ تا ۱۰ mg/dl است. مقداری فنیل آلانین برای رشد طبیعی لازم است و این نیازمند رژیمی است که حاوی مقداری فنیل آلانین اما پایین تر از حد معمول  باشد. از غذاهای پر پروتئین همچون گوشت قرمز ماهی ماکیان تخم مرغ پنیر شیر حبوبات خشک شده و نخود فرنگی ها باید پرهیز شود. در عوض مقادیر اندازه گیری شده ای از گیاهان گندمی نشاسته ها میوه ها و سبزیجات همراه با شیر مخصوص جانشین اغلب پیشنهاد می شود.

بحث و نتیجه گیری:

متاسفانه اینجانب چندین کودکPKU   درمان نشده که در سنین بالا بیماریشان تشخیص داده شده است میشناسم یا هم اکنون در مرکز ما تحت آموزش و توانبخشی هستند. با آنکه علائم اولیه این بیماری در دوران نوزادی کاملا شک برانگیز و هشدار دهنده است باعث بسی تعجب است که چگونه کودکی PKU  در مراجعات مکرری که به پزشکان اطفال داشته مورد تشخیص گذاری درست واقع نشده است .آیا این را باید به حساب ضعف علمی آن پزشکان محترم گذاشت یا به حساب سهل انگاری و عدم تجربه برخورد با این دسته از بیماران یا چیز دیگری؟ بعضی از این کودکان چنان آسیبی از این عدم تشخیص بموقع متحمل می شوند که خانواده او کاملا در مقابل مشکلات ناشی از آن احساس درماندگی می کنند و دچار افسردگی می شوند.

چه خوب و ارزشمند بود اگر در ایران هم برای غربالگری نوزادانی که دچار این بیماری هستند در بدو تولد آزمایش لازم که تنها با گرفتن قطراتی خون از پاشنه نوزاد انجام پذیر است با اعتبارات دولتی و یا حتی با هزینه خانواده او انجام می شد تا دیگر شاهد آن نباشیم که کودکانی در سنین بالای  ۶ سال تازه بیماریشان تشخیص داده شود .تا از این بیماری هم همانند فلج اطفال اثری باقی نماند.

۱۲ آذر روز جهانی معلولین سپری شد و مثل هر سال برنامه ها و سخنرانی ها و وعده ها و گرامی داشت ها و دیدار هائی انجام شد .

و آیا (مثل همیشه ) ناگهان سکوت و فراموشی؟

 امیدوارم که اینگونه نباشد و فکر نمی کنم که اینگونه باشد.

 از حق نگذریم برنامه های تلویزیون در این ایام بسیار متفاوت و با دید و نگرشی مثبت تر نسبت به  معلولان و مشکلات آنها در مقایسه با سالهای قبل بوده است. و سعی داشته که دید بهتری را نیز به مردم القا کند فیلم "من سام هستم" و دعوت از دکتر کمالی برای بحث پیرامون آن و میزگرد با حضور دکتر کمالی و آقای نظم ده (معاون توانبخشی سازمان بهزیستی)و آقای دشتی (دبیر جامعه معلولین پارسیان )و شرکت بچه های کم توان ذهنی و جسمی در برنامه" فتیله جمعه تعطیله" و  زیر نویسهای با پیام های جالب و ...نمونه هایی از این دست برنامه ها بوده است.(دست آقای ضرغامی درد نکند.)

باز هم از حق نگذریم مصاحبه ها و سخنرانی های مسئولین بهزیستی هم امیدوارکننده تر بود که آنها جدیت بیشتر و واقعی تری نسبت به مسائل موجود بخصوص در مورد پیگیری دریافت بودجه های مصوب که مسئولین برنامه و بودجه تا بحال نسبت به پرداخت آن اقدام نکرده اند  نشان می دهند .

به هر حال برای همه معلولین و خدمت گذاران آنها موفقیت و دستیابی به حقوقشان را آرزومندم.

(کاظم نظم ده)معاون توانبخشي سازمان بهزيستي در گفت‌وگو با ايسنا:....

این خبر را هم از ایسنا بخوانید:

دکتر فقیه (رئیس جدید سازمان بهزیستی) و آخرين اخبار از اختصاص نيافتن بودجه‌ها 7 ميليارد تومان اعتبار افزايش يارانه مراكز نگهداري معلولان و مددجويان هنوز پرداخت نشده است.   ادامه ...