روز جهانی معلولین را گرامی می داریم.

امسال نیز مثل هر سال روز جهانی معلولین و هفته ای که این روز در آن قرار دارد در کشور ما با برگزاری جشن ها و مراسم و مصاحبه ها و پرسش و پاسخ هائی همراه است.

 در همین رابطه  نکته ای که در این پست می خواهم به آن   اشاره کنم موردی از صحبت های جناب آقای علی همت محمود نژاد مدیر عامل انجمن حمایت از حقوق معلولان ایران است که در میزگردی که به مناسبت روز جهانی معلولین با حضور وی و خانم  فاطمه آليا ـ رييس فراكسيون حمايت از معلولان ـ‌ آقای كاظم نظم‌ده‌ ـ معاون توانبخشي سازمان بهزيستي كشور ـ ،  و مهندس منصور برجيان ـ مديرعامل انجمن علمي و آفرينش‌هاي هنري معلولان ايران برگزار گردید  ایشان در بخشی از سخنان انتقاد آمیزشان که اکثرا" در رابطه با وظایف سازمان بهزیستی بود تشخیص دادند که یک سوزن هم به سازمان آموزش و پرورش استثنائی بزنند و گفته اند:

"...آموزش و پرورش استثنايي به چه حقي كار توانبخشي انجام مي‌دهد، در حالي كه اين امر از وظايف بهزيستي است؟ لذا از وزير اين وزارتخانه بخواهيد، تنها كار آموزش معلولان را بر عهده بگيرند، چرا كه نمي‌خواهيم مدارس استثنايي توسعه يابد، بلكه خواستار هدايت معلولان به سمت مدارس عادي هستيم. "

احتمالا" در آن جلسه کسی نبود که در  رابطه با این اظهارات پاسخی به آقای محمود نژاد بدهد اما به نظر من این انتقاد چندان بجا نمی باشد. در حقیقت آموزش و پرورش استثنائی از آن جهت استثنائی است که به افرادی آموزش می دهد که نیازمند خدمات توانبخشی نیز می باشند. و توجه داشته باشید که توانبخشی تنها محدود به توانبخشی جسمی برای افراد دچار مشکلات حرکتی نمی شود و طیف گسترده ای از وظایف را در بر می گیرد.

 به عنوان مثال توانبخشی افراد کم توان ذهنی از نظر رشد مهارتهای شناختی و ادراکی- حرکتی و حسی و گفتاری که توسط کاردرمانگران و گفتاردرمانگران ارائه می شود کاملا" در جهت تقویت مهارت های یادگیری و آموزش  به این توانخواهان است. یا تقویت مهارتهای حس لامسه و درک موقعیت در فضا با کمک تحریکات وستیبولار و روشهای جهت یابی ( حتی چگونگی استفاده ی صحیح از عصای سفید) در نابینایان که توسط کاردرمانگران انجام می شود نیز در جهت بهبود شرایط آموزشی در آنهاست.

پس چگونه آقای محمود نژاد فعالیت های توانبخشی را در مدارس آموزش و پرورش ممنوع می کند؟!

اصولا" گیریم که حرف ایشان کاملا" صحیح آیا سازمان بهزیستی امکانات بالقوه کافی برای دادن خدمات توانبخشی به همهء توانخواهان آموزش و پرورش استثنائی علاوه بر توانخواهان تحت پوشش خودش را دارد؟ یا بعد باید دنبال اعتبارات بدود که این امکانات را فراهم کند؟

به نظر من اگر آقای محمود نژاد لازم بود که از آموزش و پرورش انتقاد کند بهتر بود که می پرسید:

" مسئولین عزیز آموزش و پرورش استثنائی!  شما که متولی حدود هفتاد هزار دانش آموز استثنائی در گروه های مختلف هستید. چرا خدمات توانبخشی شما به افراد تحت پوششتان کافی و رضایتبخش نیست که دانش آموزان شما مجبورند برای دریافت این خدمات به کلینیک های خصوصی و مرکز توانبخشی سازمان بهزیستی مراجعه کنند."

یا می پرسید:

"با توجه به نیاز به تدوام آموزش در کودکان کم توان ذهنی شما چگونه همانند مدارس عادی به مدت نزدیک به چهار ماه کودکان کم توان ذهنی تحت پوششتان را بدون خدمات آموزشی به حال خود رها می کنید؟"

یا

 " با توجه به اینکه سیستم آموزش و پرورش استثنائی در کودکان کم توان ذهنی برای کودکانی با حد اقل بهره هوشی در سطح آموزش پذیر طراحی گردیده چرا شما مبادرت به پذیرش کودکانی با بهره هوشی در گروه تربیت پذیر  می کنید و بعد از چند سال اقدام  به ترخیص آنها می نمائید در حالیکه در این مدت می توانستند از آموزش های در حد خود برای بهبود کیفیت زندگی شان در مراکز آموزش و توانبخشی تحت نظارت  بهزیستی بهره مند شوند و بعضا" با آمادگی بهتری در مدارس شما جذب شوند؟"

...

البته ممکن است که اگر فردی از سازمان فوق در میزگرد مذکور بود جوابی هم داشت که به این سوالات ایشان بدهد.

بخش هائی  از مصاحبه ی آقای عبدالرضا مصری وزیر محترم رفاه و تامین اجتماعی  که خانم  پوران محمدی در  روزنامه جام جم  با ایشان ترتیب داده اند:

"...من اصولا به دنبال كارهاي با اثر هستم. يك جايي خواندم احتمالا در چين يا ژاپن بود، مردي 10 سال رفت پيش استادي تا فن كشتن اژدها را از او بياموزد. 10 سال وقت گذاشت، اما پس از آن تا آخر عمرش هر چه گشت، اژدهايي براي كشتن پيدا نكرد. يعني 10 سال از عمرش را بيهوده هدر داد و بقيه را هم همچنين.

حالا ما بايد بدانيم دنبال چه نتيجه‌اي از كار هستيم و قرار است چه خيري به مردم برسانيم. مثلا الان در اوج گير و دار اين هستيم كه كارگران ساختماني را بيمه كنيم و اين يك كار عملياتي و اجرايي براي يك قشر محروم و زحمتكش است.

حالا يك نفر مي‌آيد مي‌خواهد كشتن اژدها از من ياد بگيرد. حالا اژدها كجاست؟ اصلا چه فايده‌اي براي مردم دارد؟!..."

"...مهر فقر زدن يا جنايتكار زدن يا بي‌عرضه زدن روي پيشاني مردم چه مشكلي از مشكلات مردم را حل مي‌كند. اين مهر‌هايي كه ما مي‌زنيم كسي اثرات روان‌شناختي‌اش را بررسي نكرده است."

"...شما ببينيد خدماتي كه در كشور ما ارائه مي‌شود در كمتر كشوري مي‌توان نظيرش را يافت. به طور مثال در پيشرفته‌ترين كشورهاي دنيا هم محدوديت‌هايي براي دو جنسي‌ها قائل مي‌شوند و اصلا قبولشان نمي‌كنند، اما ما مي‌گوييم با تاييد پزشك و حكم دادگاه 6 ميليون تومان كمك بلاعوض به بيمار دو جنسي مي‌دهيم تا مشكلش را با عمل جراحي برطرف كند و دوباره به زندگي عاديش بازگردد.

"...  4 سال مستمري محرومان را يك ريال هم افزايش ندادند. يعني در سال 81، 82، 83 و 84 حقوق ماهانه يك فرد تحت پوشش كميته امداد و بهزيستي يك نفره 8 هزار تومان بود و 5 نفره 18 هزار تومان....اما از سال 84 تا الان مستمري محرومان 400 درصد افزايش يافته است. "

"... در اين طرح (طرح مطب های معین)پزشك موظف شده است در هر ساعت حداكثر 10 تا 12 بيمار را ويزيت كند. ما شرط گذاشته‌ايم كه تمام اين بيماران حتما بايد به دقت معاينه شوند. موضوع دوم اين است كه به درمانگاه‌هاي معين اعلام شده از بيماران به جاي 2400 تومان تنها 400‌تومان دريافت كنند. اين شرط ما و به نفع مردم است.

اما اين‌كه چرا برخي با اين طرح مخالفند، اينها همان پزشكاني هستند كه مخالف پزشكان همكار خود هستند كه حاضر شده‌اند با اين رقم به مردم خدمت و در اين طرح شركت كنند.

موضوع سوم نيز اين است كه ما به پزشك اعلام كرده‌ايم كه حقوق شما و مطبتان به فرض 2 ميليون تومان اگر تامين نشد ما آن را پرداخت مي‌كنيم، به شرط اين‌كه شما از بيماران فرانشيز كمتري دريافت كنيد و در مقابل بيمار را به دقت معاينه كنيد..." 
"...ويزيت حداكثر 10 تا 12 بيمار در ساعت كاملا مطابق با استانداردهاي جهاني است. يعني براي هر بيمار 5 دقيقه كه در اين مدت امكان معاينه، گرفتن شرح حال و تشخيص وجود دارد."! 

همه ی مصاحبه را اینجا مطالعه بفرمائید.

------------------------

  خبری جالب را در تله تکست و سپس در سایت های خبری دیدم که برای اینکه مثل بسیاری از خبر های دیگر با مرور زمان به فراموشی سپرده نشود و ببینیم نتایج عملی آن چقدر طول می کشد تا در کشور های مبدا و سپس در ایران دیده شود در این وبلاگ می آورم.

تحولي تازه در كمك به معلولان با ناتواني شديد/
با ابتكار استاد ايراني دانشگاه «جورجيا»
امكان هدايت صندلي چرخدار با نوك زبان فراهم شد

دكتر ميثم قوانلو و همكارانش در دانشگاه فن‌آوري جورجيا موفق به ابداع وسيله جديدي شده‌اند كه با كمك آن معلولان قادر خواهند بود، صندلي‌ چرخ دارشان را با نوك زبان هدايت كنند. ....

کتاب "نوع خاصی از عشق" که مجموعه ای از داستانهای واقعی از زندگی کودکان با نیاز های ویژه است و عمدتا" توسط والدین این کودکان نوشته شده را قبلا" استاد ارجمند آقای دکتر کمالی معرفی نموده اند.

این کتاب که توسط آقایان محمد رضا حیدر زاده نائینی و محمد زارع نیستانک ترجمه و توسط انتشارات گوتنبرگ منتشر گردیده است داستان های کوتاه و جالبی دارد که خواندن آنها می تواند برای خانواده های دارای کودکی با نیاز های ویژه مفید و راهگشا باشد. 

ضمنا" به نظر من جای کتابی نظیر این کتاب که نویسنده های آن والدین و حتی درمانگران کودکان ایرانی با نیاز های ویژه باشند خالی است.  

داستانی از کتاب "نوع خاصی از عشق":

مشاهده با دستان و قلب

وقتی دکتر ها فهرستی از مشکلات جسمی نوزاد دخترم را بر می شمردندشوکه شدم و آنها مرا بر روی صندلی نشاندند تا آرامم کنند.

حس می کردم نابود شده ام. به زور می توانستم نفس بکشم. آنچه در مخیله خود در مورد آینده کودکم ساخته بودم و تصوراتی که از خود به عنوان یک مادر داشتم ظرف یک ثانیه دود شد و به آسمان رفت. هفته بعدش به زحمت و بی صدا به یک گروه حمایتی که پیشنهاد شده بود پا گذاشتم به عنوان یک تازه وارد احساس ضعف و ضربه پذیری می کردم تا جائی که حتی به چشمان هیچ یک از مادران نگاه نکردم هنوز برای من زود بود که کاملا" بفهمم چگونه از این وضعیت سخت جان سالم به در برده اند.

هنگامی که داشتم مثل غریبه ها به انتهای اتاق برای نشستن روی یک صندلی می رفتم یک مادر شجاع یکدفعه مرا در آغوش کشید. او با توجه به اینکه پسر ده ساله اش مشکل مشابه دخترم را داشت درد مرا حس می کرد او گفت: "می دانم ازاینکه فهمیده ای بچه ات روشندل است در حالت شوک هستی اما به من اعتماد کن. اشکهای تو  خشک خواهد شد. روزی که ببینی دخترت چه کار هائی را می تواند بکند دیگر گریه نخواهی کرد."در حالی که اشک از گونه هایم سزازیر بود گفتم : "اما دنیای او تیره و تار است . او نابیناست." 

"مری می دانم که جولیان نمی تواند صورت تو را ببیند اما می تواند صدای تو را بشنود تو را لمس کند و بوی حضور تو را بفهمد. دستان کوچک او را بگیر و وقتی حرف می زنی روی صورت خود بگذار. می توانی به او یاد بدهی که دنیایی هم در اطراف اوست. می توانی به او انگیزه یادگیری و کشف بدهی. اگر او محیط اطراف خود را درک نکند علاقه ای هم برای ارتباط نخواهد داشت دختر تو صرف نظر از تاریکی چشم مشاهده کردن را به نوعی دیگر تجربه خواهد کرد."

از آن غریبه که به نظر می رسید راجع به دخترم چیزهای بیشتری نسبت به مادرش می داند پرسیدم "آیا قول می دهی که این اتفاق بیفتد؟"

"قول می دهم."

آن زن در حالی که لبخندی روی لبانش نقش بسته بود و با انگشت سبابه بر صورت من اشاره می کرد. نگاهمان به هم گره خورد ادامه داد: "بچه تو خواهد دید با استفاده از دستان و فلبش"      

در آخرین شماره هفته نامه سلامت (شماره ۱۶۴) مطلبی به قلم آقای دکتر حسین کرمانپور با عنوان " منگول هم یک انسان است با حفوف انسانی " منتشر شده است که بیشتز خطاب به برخی فیلمنامه نویس ها می باشد که در به کار بردن این کلمه و بعضی کلمات مشابه در محاورات درون فیلم دقت بیشتری کنند چون کثرت استفاده غلط از آنها موجب می شود که تبدیل به اصطلاحات رایج و غلط در جامعه شوند.

اشاره به مطالب فوق بهانه ای بود تا نویسنده در این کوتاه نوشت اجتماع فهیم ایرانی را از کاربرد یکی از این عبارات که روز به روز در حال مرسوم شدن است برحذر دارد.این اصطلاح نامیمون آنچنان در حال ریشه دواندن است که متاسفانه در محاوره معمول سینما و تلویزیون امروز کشورمان نیز وارد شده است . به طور مثال در یکی از لوکیشن های فیلم سینمائی کلاغ پر دو تن از بازیگران عزیز و محترم با بی توجهی کامل فرد مقابل خود را "منگول" می خوانند کنایه از اینکه آن شخص ابله> نادان و عقب افتاده است.این عزیزان اگر چه تنها بیان کننده دیالوگ مربوطه هستند اما نویسنده محترم فیلمنامه خواسته یا ناخواسته در حال جا انداختن عبارتی خطا در جامعه است. کافی است در نظر داشته باشیم که بیماری منگولیسم هر آینه ممکن است یکی از نزدیک ترین عزیزان ما را در گیر سازد. آن وقت هرگز از به کار بردن عبارت منگول برای توهین به فردی نه تنها استقبال نخواهیم کرد بلکه به شدت با آن برخورد نیز می کنیم."

در ادامه مقاله به توضیحاتی در مورد منگولیسم و علت و علائم آن می پردازذ و از مردم تقاضا می شود که از بکار بردن این کلمه بزای تقابلات کلامی روز مره اجتناب نمایند.

متاسفانه این بی توجهی و سهل انگاری در محاورات صدا و سیما و تلویزیون و حتی روزنامه ها در موارد گوناگون بسیار رایج است به طوریکه فرهنگ کوچه بازاری و استفاده غلط از اصطلاحات را در جامعه رواج می دهد.

 باید از جناب آقای دکتر کرمانپور به خاطر این توجه و تذکر تشکر نمود .

تنها یک نکته را در رابطه با این نوشته یادآور می شوم:

در انتهای مطلب ابراز می شود که : "... کروموزوم شماره ۲۲ در بعضی موارد در بدن مادر نصف نمی شود در نتیجه سلول جنسی ماده تشکیل شده به جای آنکه ۲۳ کروموزوم داشته باشد ۲۴ کروموزوم دارد.این تخمک در لقاح با اسپرم ۲۳ کروموزومی سلول جنین با ۴۷ کروموزوم تشکیل می دهد. همه ی ما به طور طبیعی ۲۳ کروموزوم را از مادر و ۲۳ کروموزوم را از پدر می گیریم تا ۴۶ کروموزومی باشیم اما این کودکان ۲۴ کروموزوم از مادر دریافت می کنند."

 در این رابطه باید گفت هر چند تحقیقات نشان می دهد که در اکثریت بسیار بالائی از موارد جدا نشدن کروموزوم ها در سلول تخمک روی می دهد اما این مسئله صد در صد به این علت نیست و در  درصدی از موارد   کودکان سندرم داون این کروموزوم اضافی را از پدر به ارث می برند.

-------------------------------------------------------------------------

لینک های زیر در شناخت بهتر سندرم داون مفید می باشد:

رفتار با کودکان سندرم داون

سندرم داون یا منگولیسم

داون سندرم.... چه باید کرد؟ (دکتر اشرف زاده)

وبلاگ فرشته های آسمانی

 وبلاگ کودکان سندرم داون ایرانی

بنیامین کوچولو

.

سه روز پیش ۲/۴/۸۵ خبری را در تله گست صدا و سیما دیدم که در رابطه با اوتیسم اظهار می کرد که  طبق بررسی محققان معلوم شده که در  پسران مبتلا به  اوتیسم هورمون رشد ترشح بیشتری دارد .

کاری به این ندارم که در اینگونه خبر های علمی باید  منبع خبر بخوبی مشخص شود تا اگر کسی خواست اطلاعات بیشتری در مورد آن کسب کند بتواند به آن دسترسی داشته باشد اما این جمله در  ادامه خبر که "اوتسیم اختلالی است که با رفتار های ضد اجتماعی در کودکان مشخص می شود." توجه مرا جلب کرد که چه کسی مسئول ثبت اخبار علمی و پزشکی در تله تگست است و چه کسی آنها را کنترل می کند که اینگونه تعریف های غلط از اوتیسم که قبلا هم در تله تگست نمونه اش دیده شده منتشر می شود؟!  (رفتار های ضد اجتماعی در فاکتور های تشخیصی کودک اوتیسم اصلا نقشی ندارد بلکه مشکل در برقراری ارتباط طبیعی با اطرافیان و همسالان و اشیائ از جمله اسباب بازی ها و مشکلات خاص گفتاری و همچنین مشکلات حسی که منجر به رفتارهای تکراری و کلیشه ای می شود از علائم اوتیسم می باشد.)