روز سه شنبه (10/6/88) در ویدئو کنفرانسی شرکت کردم که از طرف ستاد سازمان بهزیستی برای تبیین خطر آنفلوانزای خوکی یا آنفلوانزای H1N1 احتمالا" همزمان در سراسر کشور تشکیل شده بود. هر چند در این کنفرانس اعلام شد تا آن زمان 285 نفر در ایران  مبتلا به این بیماری شناسائی شده اند و تنها یک نفر فوتی داشته است اما تشریح سیر بیماری و نحوه ی انتقال آن و تخمین تعداد مبتلایان و پیش بینی تعداد افرادی که نیاز به بستری دارند و تعدادی که ممکن است در اثر این بیماری در کشور ما فوت کنند .(105 هزار الی 245 هزار نفر) نشاندهنده خطر بسیار جدی گسترش این بیماری در فصل های آتی است که حتی ممکن است موجب تعطیلی هر چند موقت مدارس و مهد کودک ها و مراکز روزانه توانبخشی بشود. به هر حال از آنجا که همواره پیشگیری بهتر از درمان است به همه توصیه می کنم با شناخت هر چه بیشتر و بهتر این بیماری خود و اطرافیانشان را تا آنجا که می شود از خطر ابتلا دور نگه دارند و در صورت ابتلا نیز عکس العمل مناسب را در مقابل آن بیاموزند در همین راستا خواندن مطالب لینک های زیر را توصیه می کنم: 

آنفلوانزای خوکی ویکی پدیا

زندگی نامه ی یک ویروس

آنفلوآنزای خوکی (آنفلوآنزاي نوع آ) چیست؟

چطور با 10 نکته مانع ابتلاي خود به آنفلوآنرای خوکی شويم؟

----------

آمار جدید 13/8/88 :  ۲۱۵۳ نفر مبتلا و ۳۳ نفر فوتی

۲- کمی دیر ولی با  کامنتی از مادر سپید  از درگذشت دوست عزیز  نوید مجاهد  با خبر شدم.

دوستی که هرگز ندیدمش ولی با شنیدن این خبر غم انگیز بسیار متاثر شدم و اشک ریختم. به آنها که نمی دانند او چه کسی بود باید عرض کنم که تقریبا" به اندازه ی قدمت این وبلاگ اسم او در بخش پیوند های این وبلاگ در حال درخشیدن است از همان طریق می توانید با او بیشتر آشا شوید.

اما در چند کلمه می توانم بگویم که او نه تنها یک فرد "معلول" موفق بود بلکه راهگشای انسانهای زیادی بود که همانند خودش "معلول" خوانده شده اند. و او توانست با ایجاد سایتی مخصوص جامعه ی "اسپشیال" بذر امید را در دل بسیاری از آنها بکارد .

روحش شاد !

قصد داشتم در این پست مطلبی را که در باره  مفهوم معلول و معلولیت تهیه کرده بودم ارسال کنم اما با بازبینی آن به این نتیجه رسیدم که مواردی را که می خواستم از اساتیدم نقل و نقد کنم نیاز به مطالعات عمیقتری دارد و به خودم جرات ندادم بی گدار به آب بزنم .

نهایتا با دیدن تعاریف مختلف در  این مقوله استنتاج کردم که باید در مترادف بودن کلمه " معلول " با  "Handicapped" شک کرد و همینجا می خواهم  از همه اساتیدی که ممکن است اتفاقا یا از سر لطف این پست را ببینند خواهش کنم که این سوال را یک بار هم که شده برای خودشان مطرح کنند و در پی جواب آن بر آیند که آیا واقعا این دو واژه مترادف هم هستند یا خیر و خوشحال می شوم که ما را هم در نتیجه ای که می گیرند سهیم نمایند .

-در سایت   www.thefreedictionary.com لغت Handicapped شرح داده شده است که استنباط نهائی من از شرح و تعریف آن چنین است :

" handicapped  در موارد قانونی و همچنین در محاورات روزمره برای افرادی بکار می رود که ناتوانیهای جسمی و ذهنی دارند در حالیکه این افراد واژه disabled را ترجیح می دهند . این لغت ممکن است تداعی کننده درماندگی باشد در حالیکه این تداعی در disable  وجود ندارد.

همچنین از آنجا که این کلمه از یک بازی شانسی به نام  hand in cap   مشتق شده گاهی اشتباها تداعی کننده تکدی گری است.

بهتر است کلمه  handicapped در توصیف شخص ناتوانی که به علت وضعیت محیطی قادر به انجام کاری که باید انجام دهد  نباشد استفاده گردد.

بنابراین به عنوان مثال اشخاص دارای ناتوانی جسمی که از ویلچر استفاده می کنند بسته به این که در محیط سطح شیب دار مناسب وجود داشته باشد یا نباشد و او بتواند از آن استفاده بکند یا نه ممکن است handicapped  باشند و یا اینکه نباشند."

این در حالیست که" ما" اگر فردی که معلول خوانده می شود بتواند با استفاده از صندلی چرخدار و سطح شیب دار مناسب از یک ساختمان چند طبقه بالا برود باز هم او را " معلول " می نامیم و حتی اگر فردی "معلول" موفق شود قله دماوند را فتح کند باز می گوئیم : " ورزشکاری معلول قله دماوند را فتح کرده است." هر چند بسیاری از آدم های از نظر ما غیر معلول نتوانند این قله را فتح کنند . 

- در مورد لغت مناسبتر و مترادف تر با  handicapped  من فعلا نظر خاصی ندارم.( به نظر می رسد خود این کلمه با شرحی که گفتم در زبان انگلیسی  چندان واژه دلپذیری نیست و بار منفی در آن مستتر است. )

من معتقدم مناسب نیست به کسی که به ما و سرویس های توانبخشی مراجعه می کند صفت معلول را اطلاق کنیم چون کسی که به ما مراجعه می کند در حقیقت به دنبال راههائی است که بتواند توانائی های بیشتری برای انجام امور خود با وجود محرومیت از بعضی حس ها یا وجود نقیصه هائی در اندامها بدست بیاورد.در حالیکه به قول دوستم آقای هوشور در وبلاگ کاردرمانی " معلول کسی است که به ناتوانی اش تن داده است " در مورد این افراد من سعی می کنم   حتی الامکان بسته به ترکیب جمله و متن از لغات دیگری نظیر "متفاوت" و یا " توانخواه " یا " توانجو " و یا لغات مناسبتر دیگری استفاده کنم. 

البته نمی شود در حال حاضر این واژه را کاملا به کناری گذاشت و به ناچار گاه باید از آن استفاده کرد چون حتی در قوانین هم ریشه دوانده( مثل قانون جامع حمایت از معلولین ) و اینکه خود افرادی که دارای نقص هائی ظاهری هستند اکثرا"  آن را پذیرفته اند.

يك قطع نخاعي، تازه‌ترين دستاورد مسابقه قوي‌ترين مردان ايران

و امیدوارم سایت بازتاب غلو کرده باشد

و برای آقای مجتبی ملکی دعا میکنم.

تعقیب مطلب:

پزشك معالج مجتبي ملكي: ملكي دچار ورم نخاعي شده است.

آخرين وضعيت مجتبي ملكي  ساعت خبر: 14:37 - تاريخ خبر: 15/12/1384

درمان مجتبي ملكي نيازي به عمل جراحي ندارد و اين آسيب به مرور زمان درمان خواهد شد.

 مرکز "فرشتگان" نام با معنی مرکزی است که در "رودهن" به همت دوست عزیزم آقای توکل در سال ۷۵ تاسیس گردید و من افتخار دارم که شروع کارم به عنوان کاردرمان در مرکز ایشان به نام مرکز "نمونه" تهران بود و واقعا به جهت ارائه خدمات مختلف و مدیریت نمونه بود و  دورانی  خوب و به یادماندنی را در آن انجام وظیفه نمودم و در آنجا بود که علاقمند شدم تا برای ارائه خدمات به فرشتگانی که ممکن است مشکلاتی رشدی داشته باشند یک  مرکز آموزش و توانبخشی تاسیس نمایم . 

غرض از این مقدمه ارائه  بخش هائی از مصاحبه  آقای توکل در این وبلاگ است که در سایت خبرگزاری جمهوری اسلامی ایران دیده ام برای ایشان و تیم همکارشان آرزوی موفقیت می کنم.

" مدير مركز توانبخشي فرشتگان رودهن  گفت: اين مركز از سال ‪ ۷۵‬به صورت رسمي و در مكاني استيجاري فعاليت خود را با ارايه خدمات به ‪ ۱۲۰‬مددجو و معلول ذهني زير ‪ ۱۴‬سال آغاز كرد.

عبدالله توكل افزود: با توجه به مشكلات اين مركز با حمايت دستگاه‌هاي اجرايي شهرستان يك قطعه زمين براي احداث مركز توانبخشي دراختيار اين مركز قرار گرفت.

وي اضافه كرد: با صرف شش ميليارد ريال ازسوي بخش خصوصي دراين زمين يك هكتاري مركز توانبخشي فرشتگان احداث شد و آماده ارايه خدمات به معلولان ذهني و عقب افتاده است.

توكل درخصوص اهداف مركز و سرمايه‌گذاران آن تاكيد كرد: تامين سلامت جسم و جان فرزندان معلول ذهني در فضايي آرام و در بهترين شرايط مهمترين هدف اين مركز در ارايه خدمات ارزنده در جهت تامين سلامت است.

وي افزود: كساني كه در اينگونه مراكز فعاليت مي‌كنند بايد از دانش و آگاهي كامل و شناخت لازم براي برخورد با مددجويان برخوردار باشند تا با تكيه بر اين خصايص بهترين خدمات را ارايه كنند.

وي با اشاره به اينكه اكثر مددجويان اين مركز يا بي‌سرپرست هستند و يا سرپرست آنها را رها كرده، گفت: با اينكه براي هر مددجو و معلول ذهني ماهيانه دو ميليون ريال هزينه مي‌شود متاسفانه سازمان بهزيستي فقط بابت هر مددجو ماهيانه ‪ ۷۰۰‬هزار ريال معادل يك سوم هزينه مورد نياز پرداخت مي‌كند.

توكل از مسوولان بهزيستي و ساير دستگاه‌هاي اجرايي شهرستان خواست براي ايجاد انگيزه بيشتر در بين كاركنان اينگونه مراكز حمايت‌هاي مادي و معنوي خود را از آنها دريغ نكنند. "

متن کامل خبر در ایرنا

ششم بهمن ماه روز خانواده بود (به قول مدیران مهد کودک روز کودک و خانواده).

هر چند این روز مثل روز های مناسبتی دیگر نظیر روز مادر یا پدر و ... چندان به رسمیت شناخته نشده  ولی در بعضی از تقویم ها به این اسم درج شده است.

خانواده این کوچکترین واحد اجتماعی در فرهنگ ما ویژگی های خاصی دارد و خوشبختانه هنوز بسیاری از این ویژگیهای مثبت علی رغم اقتضائات زندگی در عصر حاضر دست نخورده یا تقریبا دست نخورده باقی مانده است. وابستگی عاطفی اکثرا شدید اعضا نسبت به هم و پشتیبانی آنها در روز های سخت از همدیگر  با وجود بعضی کنتاکت ها در روز های عادی از جمله این ویژگیهاست.و خصوصیت دیگر خانواده های اصیل ایرانی و بسیاری از ملل و اقوام دیگر که هنوز در چنبره زندگی ماشینی دچار بی عاطفه گی نشده اند حمایت آنها از بستگان و همسایه ها و همشهری ها وهم وطنان و نهایتا همنوعان بخصوص در شرایط دشوار است.

با این مقدمه من می خواهم به خانواده هائی اشاره کنم که نیاز اساسی به حمایت و همدلی(نه همدردی صرف) و درک موقعیت و شرایط ویژه اشان از طرف دیگران از فامیل گرفته تا بخصوص دولت متبوعشان دارند.

خانواده هائی که دارای کودکانی با مشکلات خاص رشدی هستند .

آنها ناگهان یا بتدریج متوجه می شوند که کودک دلبندشان نمی تواند پا به پای همسالان رشد کند و مشکلی از نظر حرکتی یا ذهنی یا گفتاری و یا حسی دارد. احساس اضطراب طبیعی ترین احساسی است که در این مواقع به سراغ خانواده می آید و خود آن هر چند برای به دنبال درمان و راه حلی مناسب برای مسئله بودن محرک لازمی است اما گاه به خاطر شدت زیاد استرس و اضطراب دست و پاگیر و باعث پیدا نکردن بهترین راه برای مواجهه با آن است و متاسفانه همان احساس عاطفی بین خانواده و فامیل هم نه تنها در بیشتر مواقع کمک کننده نیست که به آن دامن می زند و هر کسی اظهار نظری می کند که نهایتا ممکن است موجب آشفتگی ذهنی بیشتر خانواده گردد.

اغلب خانواده ها به صورت یک واکنش دفاعی سعی میکنند وجود مشکل را انکار کنند یاآن را کاملا نپذیرند که این خود نهایتا به ضرر کودک تمام می شود چون اولا به دنبال درمانهای مناسب نخواهند رفت و ثانیا انتظاری بیش از حد توان کودک از او خواهند داشت که تجربه شکست های پیاپی برای کودک هم موجب پایین آمدن اعتماد به نفس او شده و علتی میشود که کودک در رسیدن به توان بالقوه اش هم ناکام بماند.

نهایتا وقتی خانواده موفق می شوند با مسئله تا حدودی کنار بیایند و به جستجوی درمانهای خاص این کودکان بر می آیند  با پیشنهاد پزشکان به کلینیک ها یا مراکز توانبخشی مراجعه می کنند و  با درمانی طولانی مدت مواجه می شوند که نیاز مند صرف زمان زیادی از خانواده و همچنین هزینه هائی هر چند به نسبت دیگر سرویس های پزشکی کمتر و به نسبت توان ارائه شده درمانگر ناچیز  اما روزمره  میشوند .آنها اغلب باید هفته ای چند روز برای دریافت خدمات توانبخشی به کلینیک ها مراجعه کنند که حتی اگر هیچ هزینه ای را هم متحمل نشوند زمانی "اقتصادی" را از دست می دهند.

ضمنا در این مسیر افراد مختلف پیشنهادات مختلفی به خانواده در جهت امتحان راههای اکثرا بی اثر و اکثرا با هزینه های گزاف به خانواده می دهند که آنها هم به صورت طبیعی برای نجات از وضعیت موجود به امتحان آنها می پردازند که در پست انرژی درمانی دقیقه ای ۵۰۰۰۰ تومان به نمونه ای از آن اشاره کردم.

و اما چه باید کرد؟

من معتقدم در درجه اول اطرافیان و بستگان باید سعی کنند به انحا مختلف به خانواده کودک مبتلا آرامش بدهند و سطح اضطرابشان را کاهش دهند تا آنها زودتر با مسئله کنار بیایند و با درک شرایط آنها اظهار نظر های غیر کارشناسانه نکنند و هر از چند گاه مرتب مشکل کودکشان را به رخ او نکشند ( مادر یکی از بچه های ۱۲ ماهه ای که به تازگی نزد من میاید اظهار می کند وقتی از طرف آشنایان از او سوال می شود بچه می نشیند و او می گوید نه اعصابش خورد می شود و روحیه اش را از دست می دهد.)

هر چقدر هم به خانواده های این کودکان گفته شود که ما لااقل تا حدودی شما را درک می کنیم آنها اگر هم نگویند ولی قلبا اعتقاد دارند " تا یکی خودش فرزندی مشکل دار نداشته باشه شرایط ما رو درک نمی کنه"(این جمله را هم من از لابلای صحبت های خانواده ها با هم نقل می کنم.) آنها نیازمنددرک شرایطشان هستند بنابراین آشنا شدنشان با همدیگر علاوه بر انتقال تجاربشان به هم این حس را به آنها می دهد که تنها نیستند و بالاخره کسانی هستند که وضعیتشان را درک کنند.

پزشکان و درمانگرانی که با این خانواده ها سر و کار دارند باید افرادی صبور واقع بین روانشناس و صادق باشند و در عین حال به احساسات خانواده توجه کنند یک اظهار نظر نابجا ممکن است خسارات زیادی به خانواده و کودک بزند متاسفانه من شاهد بوده و هستم که بعضی از پزشکان به محض دیدن کودکی متفاوت اظهار نظر می کنند که او عقب افتاده است و یا راه نمی افتد و یا نمیشود برای او کاری کرد حتی به خانواده کودکی   که دچار تاخیر حرکتی بود و با تنها ۴ ماه کاردرمانی راه افتاد گفته شد که فرزندت فلج مغزی است و اگر هم راه بیفتد به این زودی نیست.( و متاسفم که بگویم این اظهار نظر یک متخصص توانبخشی بوده است)  امید بیهوده دادن و ناامید کردن خانواده هر دو برای روند  پیشرفت کودک و دست یابی به سازگاری لازم جهت کمک به او زیان بار است. ( در این مورد بحث زیاد است ولی چون این پست خیلی طولانی شده می گذارم برای بعد )

اما چون  تامین هزینه های درمان پزشکی و توانبخشی و تهیه  وسایل کمکی ممکن است برای  خانواده ها بسیار سنگین باشد در همه کشورهای پیشرفته تمام هزینه ها حتی ایاب و ذهاب برای دست یابی به سرویس های خدماتی به عهده دولت است و ما هم اگر ادعای حرکت بسوی جامعه ای پیشرفته را داریم این نیز یکی از شاخصه های آن است.